Marilou

Hier soir je l'écoutais parler avec une amie qui lui posait des questions sur le syndrome de sa soeur. Elle répondait avec assurance. Tout simplement et clairement. Comme si ce n'était qu'une simple maladie.

Elle vit bien la différence de sa soeur. L'adaptation fut facile. Pour elle comme pour moi, nous devions retrouver un équilibre. J'ai toujours été très optimiste même si parfois je suis épuisée. Une mise au point a été nécessaire car Marilou croyait que j'aimais Arianne d'avantage. Les besoins, le temps et les soins donnés sont nécessaire à son développement. Marilou a compris que sans moi, Arianne ne peut pas tout faire.

Les répits sont attendus chaque mois. Je peux enfin décrocher sans me sentir coupable. Je peux me divertir et sortir sans remords. Marilou et moi, nous en profitons pour avoir des activités différentes de celles que l'on a avec Arianne. Du temps juste pour nous deux. On ne se gêne pas pour se dire que "Ça fait du bien d'avoir un break"

La petite enfance d'Arianne s'étend sur plusieurs années contrairement aux enfants "normaux". Ce qu'elle devait faire à 1-1 1/2 ans elle le fait maintenant à l'âge de 7 ans. Marilou et moi on s'émeut chaque fois de voir cette grande fille agir comme un petit enfant. Marilou remarque chaque petits pas qu'Arianne fait.

Arianne se sert souvent de nos cheveux pour un bisous ou un calin. Pour dire: "vient ici, regarde moi". De toute évidence Marilou hurle. Oui ça fait mal. Mais ce n'est pas une raison pour la frapper en retour. Patience et persévérance, oui, mais quand ça fait des années qu'on lui répète: "non, doux, doux Arianne" Il arrive que la patience flanche. Nous sommes humains. Nous avons droit à l'impatience aussi. Ce n'est pas évident de comprendre qu'on ne frappe pas sa soeur quand elle nous agresse de ses petites mains.

Marilou ne sert pas de gardienne ni de 2e mère. Elle est sa SOEUR, d'abord et avant tout. Je considère qu'elles vivent aussi leurs conflits et petites guerres comme dans chaque famille. Elles durent moins longtemps vu qu'Arianne n'est pas rancunière, pardonne sans le savoir et est reconnaissante.

Marilou vit sa pré-adolescence comme toutes les filles de son âge. Elle aurait aimé pouvoir jouer avec sa soeur aux Polly Pocket, chanter du Lady Gaga plutôt que de jouer loin d'elle des fois qu'elle machouillerait une poupée et de se contenter de danser avec elle en sautillant en rond sur "Bad Romance"

Elle sait aussi combien ça me chavire quand je pense au futur. Un jour, Marilou sera la seule à la visiter quand nous ne serons plus de ce monde. Je lui rappelle qu'elle a SA vie à vivre. Je saurai bien trouver un petit cocon pour Arianne....

Marilou et Arianne s'adore.

La technique Medek

Arianne a fait de la physiothérapie chaque 2 semaines de 2004 à 2008. Sa physiothérapeute, Natalie Waskiewicz a une formation de la technique Medek. Elle est la seule au Québec à avoir cette formation. Pour ses exercices, elle utilise des boîtes de bois, des planches et surtout ses mains et ses bras. Nous n’avons besoin d’aucune aide technique : on oublie la marchette, de supports de toutes sortes, ni de barre d’appui pour se tenir debout. Rien. Nous lui avons demandé si Arianne devait utiliser une marchette ou un fauteuil roulant. Selon elle, elle développera une mauvaise posture ou un mauvais patron. Alors qu’en la tenant par les jambes ou les mollets, en lui faisant faire des exercices pour renforcir la structure des muscles, ne serait-ce que pour un pas, elle réussira d’elle-même à marcher. Elle aura développé l’ensemble pour garder l’équilibre et se tenir debout.

En plus d’être utilisé pour l’hypotonie, cette technique est efficace aussi pour la paralysie cérébrale, la trisomie 21, les retards de développements et plusieurs autres.

Natalie lui fait faire des exercices qui renforcent son corps en entier. Nous savons que la structure de notre cerveau est affectée par nos activités physiques. Les messages qu’on lui envoie est essentiels au développement des mobilités. En plus Arianne est stimulée en faisant des exercices. Plus son cerveau enregistrera les mouvements plus elle y aura de résultats. Elle ne pouvait se tenir à 4 pattes ni à genoux. Ses bras étaient faibles. Elle n’arrivait pas à prendre des jouets près d’elle.

Avec la série d'exercices et le suivi, Arianne a su se mettre à genoux. Elle marchait à 4 pattes. Elle se levait debout avec une aide. Elle a commencé à marcher. Elle pouvait lever le pied pour monter des marches. Elle s’assoyait seule. Elle prenait des jouets près d’elle avec ses mains sans les échapper ou hésiter. Les exercices qu’elle a fait sont enregistrés dans son cerveau. Cela a fait travailler ces petits neurones !

Natalie c’est notre perle précieuse à nous ! Sans elle, Arianne aurait eu énormément de retard. Elle est patiente, dynamique, douce et toujours souriante. Arianne pleure tout au long de sa séance, mais elle a toujours participé.

Allez voir le lien vous verrez c'est assez spectaculaire!

www.youtube.com/watch?v=9ziENk_nWfU&feature=related

vidéo d'Arianne lors de ses premiers pas

www.youtube.com/watch?v=e1QgS5N5pcY

Une journée parmi les anges... (ou Ste-Lucie on the Beach) Août 2005

Qui a déjà vu une pataugeoire d'anges? Des anges de 2 à 25 ans? Ce n'est pas tout les jours qu'on a cette chance là.

Le 6 août 2005 à 11 heures. Nous étions tous au rendez-vous. C'est au parc Ste-Lucie de l'arrondissement St-Michel (Montréal) que cette rencontre à eu lieu. Ils sont venus de la région de Québec, Gatineau, Sherbrooke et New York pour seulement 4 heures. Mais un 4 heures de pur bonheur.

Nous avions déjà rencontré Tristan, Rébecca et Luca. Cette fois-ci nous étions une quinzaine de familles à fraterniser. Nous étions aux anges à voir tout ce beau monde s'amuser comme des poissons dans l'eau.

Maggie et Arianne ont échangé sur leur technique nautique. Comme des canards elles trempaient leurs nez dans l'eau. Le grand Christian (20 ans) tel un Cousteau s'arrosait allégrement de son seau. Tristan (13 ans) parcourait le bassin arborant son arrosoire et sa bouteille d'eau. Rébecca se laissait glisser comme une sirène.

Arianne est convaincue qu'elle n'est plus seule au monde à tout mettre dans sa bouche. Marilou est rassurée. D'autres enfants ont un frère/une soeur angelman.

Nous étions à l'affût des conversations. Prenant en note les trucs. Ecoutant les histoires de ces familles. Nous parlions le même langage. Nous vivions la même chose.

Ce que nous retenons de cette journée... nous sommes chanceux de vivre avec ces anges. Même si parfois c'est difficile. Même si on se demande encore pourquoi... Nous devons nous revoir. Nous devons garder contact. C'est essentiel et ça nous redonne de l'énergie pour continuer.

Ce soir là, nous nous sommes coucher avec de nouveaux noms et nouveaux visages. Vous êtes là quelque part. Nous ne sommes plus seul. Vous nous avez ravis.

Merci d'être venu en aussi grand nombre.

Maman Isabelle

L'évolution d'Arianne (Ou la java des rendez-vous) Juin 2005

Arianne a fait de la physiothérapie aux 2 semaines dès juin 2004. C’est Natalie Waskiewicz qui vient à la maison. Elle est spécialisée du Medek. J'ai eu un programme d’exercices à faire avec Arianne tous les jours. L'année précédente, elle avait de la difficulté à s’asseoir. Son dos était rond. Elle avait de la difficulté à prendre ses jouets à côté d’elle. Ses bras tremblaient. Ses mains étaient saccadées. C’était impossible de la faire marcher. Elle hurlait. Ses orteils se crispaient comme des griffes d'oiseau.

En 2005 elle s’assoyait seule. Elle se déplaçait sur les fesses et presque à 4 pattes (...à 3 pattes en fait). Elle se mettait à genoux pour aller chercher ou voir les choses. Elle était plus agile avec ses mains et ses doigts. On doit tout surveiller car elle met tout dans la bouche. Du plus petit bout de papier jusqu'aux moutons de poussière sous les meubles. ;o)

Elle a eu une prise en charge au centre de réadaptation Marie-Enfant de l'Hôpital Ste-Justine. Elle était inscrite au programme des troubles de développement depuis le mois d’août 2004. Malheureusement, les listes d’attente sont bien longue. Elle a fait partie du groupe des « sans suivie ». Une fois par 2 mois elle rencontrait la physiothérapeute qui lui fait faire des exercices. Ce n'est pas suffisant. C'est pourquoi elle avait aussi son suivi au privée.

Je lui ai fait faire des exercices de communication. C’est difficile car elle est facilement distraite. Elle n’a pas beaucoup de concentration. J’ai commencé à lui montrer le langage des signes les mains animées. Je lui en ai montré quelques-unes: encore, fini et manger. Présentement elle semble commencer à faire "encore" mais elle le mélange avec bravo et je suis contente. J'avais même acheté un livre sur les précurseurs en communication. J'ai vite abandonné car il n'y avait aucun résultat. À l'école son professeur travaille avec elle. Pour le déshabillage quand elle débarque de l'autobus scolaire. Pour défaire son sac d'école. Lors des collations et activités en classe. Même la préposée de l'autobus l'encourage en répétant toujours les mêmes consignes. Les résultats sont encourageant. Arianne comprend beaucoup plus que l'on pense.

Le 22 juin 2005 elle aura son premier rendez-vous avec l’éducatrice du CRDI Gabrielle Major. C'est un centre de réadaptation pour déficient intellectuel.

En janvier 2005 elle a passé un électroencéphalogramme. Elle peut ou non, faire de l’épilepsie. Alors, nous avons surveillés si des gestes saccadés, des absences ou encore si une crise plus grave surviendrait. Mieux connue sous le nom de " grand mal".

2011: Arianne fait de l'épilepsie. Ses crises sont contrôlées depuis 3 ans grâce au frisium (Apo-Clobazam) et Dépakène (acide valproïque). Le Dr Cerveau ( Albert Larbrisseau, de Ste-Justine), la trouve très bien. Il dit: "Arianne c'est ma meilleure. Elle est calme. Ses crises sont contrôlées. Dort bien même si elle se réveille pas longtemps la nuit" Wow! Elle passe des EEG de temps en temps afin de voir si son cerveau manifeste des signes. Pour l'instant tout est beau. Nous vérifions aussi le dosage du dépakène dans le sang. Une petite piqûre sur le bout du doigt et nous avons le résultat peu de temps après.

L'histoire d'Arianne

J'ai envie de partager avec vous l'histoire d'Arianne. J'ai pris soin de garder le texte que j'avais écrit sur l'ancien blog. Alors voici comment nous avons découvert qu'il y avait quelque chose de différent.... on retourne en arrière en 2004.

Un peu plus sur le syndrome d'Arianne

(Ou l'histoire d'une mère perspicace) Janvier 2005

En février 2004, après avoir fait une visite de routine chez le pédiatre, Arianne 8 mois était classé hypotonique. Elle était bien dodue cette petite. Probablement qu'en lui faisant faire des exercices de stimulation, le tout redeviendra à la "normal". Sur la table du pédiatre, Arianne, assise, était pliée en deux et incapable de faire quoi que ce soit pour se redresser...

J' ai alors fait des recherches sur internet sur "Hypotonique bénigne" pour finalement tomber sur le syndrome de Rett...Ben non !!! Arianne n'a pas d'handicap voyons !!!! Elle est juste molle...

En juin 2004, Arianne est encore un "bébé mou". Le pédiatre nous recommande de passer un scanner pour voir si Arianne a un "corps calleux" normal et pour voir si les ventricules du cerveau sont corrects. Ajoutons un test auditif (car Arianne ne gazouille pas comme les enfants de son âge) et un bilan sanguin...

Entre temps, car les résultats des tests sont longs à avoir, je continue les recherches et visite un forum pour parents d'handicapé.

Clic à gauche, clic à droite........ PAF ! Une photo d'un enfant atteint du SA. La ressemblance est frappante. J'ai trouvé ce qu'elle a. En tout point, elle a les mêmes caractéristiques.

Mi-juillet. Visite chez le neurologue. Je devance le docteur en lui parlant du SA. "Il ne faut pas s'alarmer tout de suite, c'est très rare...blablabla"

Un autre test sanguin plus précis sera nécessaire pour voir si le chromosome 15 est affecté. Nous avons quand même une bonne nouvelle lors de cette visite: le corps calleux et les ventricules du cerveau sont corrects...Bon ça fait ça de moins ;-)

Une longue attente d'un coup de fil non voulu débute alors. Appel à la mi-août chez le neurologue pour savoir si les résultats sont arrivés... "Si il y a quelques choses, on vous appelle..." Ben oui, appelez-nous donc aussi s’il n'y a rien d'anormal. Ils ne peuvent pas appeler "tout le monde" et patati et patata !

Le 8 septembre 2004, le téléphone sonne et au bout du fil c'est le neurologue. S'il appelle c'est que le test est sorti positif. Il ne veut pas me le dire. "Je veux vous l'annoncer de vive voix" J'ai raccroché et je me suis écroulée. Non. Pourquoi? POURQUOI? pas nous, pas elle... Nous avons rendez-vous le lendemain chez le neurologue ! Ça y est, nous voilà parents d'une belle poupoune handicapée. Je l'ai serré dans mes bras en pleurant. Pourquoi?...

Par chance, avant même la tombé de cette nouvelle nous avions commencé à faire de la physiothérapie à Arianne. Pour l'aider à se renforcer...On a pris de l'avance ;-)

Peu de sites existaient sur le syndrome. Il y en a quelques-un en français, mais la plus part ne sont pas mis à jour (ou très rarement). De notre côté, nous ne tenterons pas de recréer la roue, mais plutôt de compléter les sites déjà existants. Nous n'avions jamais trouvé de vidéo sur les enfants atteints du SA (syndrome Angelman). Les photos trouvées sur internet nous remarquions une forte ressemblance avec elle: grand sourire large, mains dans la bouche... Mais un grand angelman de 12 ans agit de quel façon? Elle était encore petite et rien vraiment ne laissait croire qu'elle était pour être si "handicapé".

Ma mère atteinte du cancer du sein, me disait: "Tu vas voir, tout va se replacer". Dommage, elle est décédée depuis juin 2004. Ma soeur infirmière avait déjà travaillé en neurologie. Elle était comme moi, désemparé et attristé pour moi. Mon ex-conjoint croit encore aujourd'hui avoir de la difficulté à accepter son "état". Arianne va passer deux fins de semaines par mois chez lui. C'est encore très difficile pour lui. Il est chaque fois vidé et épuisé. Sa soeur Marilou, l'accepte bien même si elle lui tape sur les nerfs comme n'importe qu'elle famille. Pour elle s'est son petit chaton. Elles passent de très beaux moments tendre ensemble. Et moi? Arianne ne serait pas Arianne si elle était "normal" Pour moi sa différence fait parti d'elle. Je n'arrive pas à la voir autrement. Elle est mon cadeau du ciel. Comme dit Louise Brissette (elle a adopté 18 enfants différents): "Ils sont comme des cadeaux mal emballé" Arianne m'apporte beaucoup. Je vois la vie d'un oeil différent. Un jour à la fois. Je ne tourmante plus pour rien. Le matériel est secondaire. Je dédramatise les situations. Sans elle, ma vie ne serait pas la même. Merci Arianne d'être là! Je t'aime fort!

De retour après 1 ans

J'ai été tellement occupée depuis 1 an... pourtant le blog est pour moi très important. J'ai pu échanger avec plusieurs familles qui ont un enfant différent.

Ma nouvelle vie va bien. J'ai eu beaucoup d'adaptation. La vie en mono avec deux enfants dont une en garde partagé demande de l'organisation. Le côté financier ne m'inquiète pas trop. J'ai été 2 ans sur les prêts et bourse. Malheureusement j'ai atteint le maximum de mois permis. Résultat? il me reste 4 cours à compléter.

Je prends une pause car après 2 ans à étudier sans arrêt..... m'a essoufflé. J'en ai vraiment besoin. La fatigue fait place parfois à l'épuisement. Je dois penser à moi si je veux que le bateau avance. J'en suis le capitaine.

J'ai du piler sur mon orgueil et faire ma demande pour recevoir l'aide de dernier recourt. Avec leurs formulaires et papier que je reçois sans arrêt sur mon nouveau statu de divorcé, ils ne me lâche pas avec ça. Si je ne leur envoie pas mon certificat de divorcé ils me couperont les vivres.

Sans compter qu'ils n'avaient pas calculé mes pensions alimentaires. Je leur dois $356.

Je suis mono-parentale et je n'ai pas honte d'être sur le "b.s" (bien être social). Je réalise que je dois de prendre le temps qu'il faut pour retomber sur mes pattes. Arianne demande de plus en plus de surveillance et de recherche pour adapter ou aménager mon appart. Le soir quand elle revient de l'école nous sommes presque inséparable. Elle passe son temps à chercher quelque chose à grignoter.... une heure après les repas. J'ai toujours cru que la nourriture passait tout droit dans son système digestif. ;o) Le ménage et le lavage est secondaire bien souvent. Ce que je n'ai pas le temps de faire le soir je le fais le jour. Autrement je n'y arrive pas!

Marilou grandit et elle devient adolescente tranquillement. Sa personnalité est attachante et pétillante. Toujours sur une patte à courir à gauche et à droite. (comme sa mère) Le temps est précieux pour elle. Chaque minute compte et dormir est inutile même si elle tombe comme une roche dans son matelas.

J'ai passé l'étape des montagnes russes. Maintenant je navigue sur une petite rivière tranquille. Enfin je me reprendrai le blog pour pouvoir partager avec vous, mon quotidien avec un ange et un ange-gardien.