Une journée dans la vie d'une maman d'un ange

7hres-7hres 30: Le réveil est toujours agréable. Arianne sourit les yeux fermés. Bon, y a pas de quoi en faire un blog me direz-vous. C'est comme ça, depuis qu'elle a 3 mois! Changement de couche et hop à la cuisine.

déjeuné: Affamée, parfois elle va chercher un bol pour me dire qu'elle veut ses céréales. Elle a une bavette, une cuillère avec un gros manche et un bol régulier en plastique. Elle insiste en faisant Han!han!, et me tend le bol. Elle surveille tout mes gestes des fois que je sortirais quelque chose de plus intéressant à manger. Je prépare son lunch pendant qu'elle est assise, concentré sur ces céréales et fruits que j'ai coupés. Je lui donne deux médicaments pour l'épilepsie et parfois un pour les reflux gastriques.

À surveiller: idéalement, sur la table il n'y a que son assiette. Si non gare aux dégâts, vol de nourriture, dispute de toutes sortes (Marilou: "maman, Arianne a bavé sur ma cuillère!") Comme tout le monde nous sommes toujours plus pressées les matins. Je déjeune seule une fois les enfants partis.

7hres 45 à 8hres 45: Arianne regarde la télévision. J'en profite pour essayer de m'habiller. Elle retourne souvent à la cuisine s'il y a quelque chose sur le comptoir à manger. J'ai développé une oreille bionique avec les années. Tout bruits suspects ou aucun bruit pendant de trop longues minutes... vaut mieux aller vérifier. Arianne est rapide, a de l'observation et reconnaît les emballages des produits qu'on mange. Parfois elle arrive à trouver une petite miette de biscuit ou un macaroni séché, caché dans un endroit insolite. Parfois j'arrive à le ramasser avant elle. Mais Arianne est comme Lucky Luke. Elle est plus vite que son ombre.

J'aide Arianne à s'habiller. Elle participe pour les chandails et les chaussettes, bottes et souliers. Ses cheveux sont longs et je lui fais une tresse tout les matins. Elle met son manteau et nous sortons attendre le bus sur le trottoir. Elle rit, sourit et me fait des demandes de jeux qu'on fait pour attendre l'autobus: ici l'automne c'est installée. Les feuilles multicolores sur le sol intéressent Arianne de par leurs couleurs, textures et le son croustillant quand on les piétine. On s'amuse à les lancer. On chante des comptines. On marche main dans la main et j'exagère en faisant balancer nos mains. Les matins que mon chum Richard est là elle préfère que ce soit lui qui l'accompagne. Une fois dans l'autobus qu'elle arrive à monter seule, la préposée la dirige à son siège et l'attache. Bye bye! Ari!

4hres 30 - 4hres 45: Arianne revient. Elle est fatiguée mais contente. Une fois qu'elle a franchi la porte elle s'attend toujours à une collation. Souvent la collation n'est pas assez suffisante. Elle n'est pas rassasiée. Heureusement qu'il y a les émissions pour enfants à la télé. Elle fait la navette entre le salon et la cuisine. Je la ramène chaque fois s'asseoir sur le divan. Elle n'y va pas de bon coeur mais accepte tout de même.

Quand le soupé est enfin prêt, elle s'asseoit sur sa chaise tripp-trapp et chigne un peu. Maman ne va jamais assez vite pour Arianne.

Marilou vient avec nous et on se méfie car Arianne peut nous voler de la nourriture si on regarde ailleurs. Ma table de cuisine se rallonge. Si on veut manger un peu plus tranquille, on l'ouvre. De cette façon Arianne doit faire un effort pour piquer notre bouffe. Même après 8 ans, Arianne a toujours le goût de manger dans l'assiette du voisin.

Après le souper je dois occuper Arianne. Je l'installe sur le divan avec un film dans le lecteur dvd portatif. De cette façon Marilou peut faire ses devoirs sans problèmes. Nous nous installons au salon. Parfois je fais la vaisselle avec Arianne et d'autres je lui donne son bain. Marilou a "sa" place et Arianne aussi. C'est à moi de faire en sorte que Marilou puisse faire ses devoirs dans la tranquillité et non à Marilou de faire des sacrifices pour sa soeur différente. J'ai toujours fait attention à cet aspect là. Si Arianne a du temps avec maman pour ses besoins, Marilou a du temps avec maman pour se divertir, jaser, rire, s'amuser!

Arianne prend un bain vers 6 hres 30-7 hres. Ensuite va au lit à 8 hres - 8 hres 30. Puis je prends du temps pour être avec Marilou. Ce n'est jamais très long mais ce sont des moments en or. Et moi? quand est-ce que je pense à moi??? à suivre...

Qu'est-ce que la normalité ?

Voilà le titre du devoir que j'avais à remettre il y a environ 20 ans. Hum! à 20 ans je ne connaissais rien des enfants différents. À part que j'habitais devant une école spécialisé pour ado avec déficience intellectuelle, je les observais à la fin de la journée quand ils sortaient prendre le bus.

J'étudiais en adaptation scolaire. J'ai arrêté parce que je me croyais incapable de faire face à la différence....

Dès que nous devenons parents on observe notre enfant. Certains vont lire tout sur le développement de l'enfant. S'il y a un retard on s'énerve; est-il normal ?

Puis une fois notre enfant en garderie on va encore se poser des questions sur son développement; est-il normal ?

Et c'est normal d'avoir peur qu'il soit anormal notre enfant. Même enceinte on peut se poser la question? et s'il naissait avec une malformation, une maladie incurable.... puis on passe à autre chose car juste à y penser on devient déprimée.

Puis quand le médecin nous dit qu'on a plus de risque d'avoir un enfant trisomique.... on voit l'avenir différemment. Arianne est née. Tout est parfait. Rien n'y paraît....

Quand j'ai annoncé à mon médecin 15 mois plus tard qu'elle avait le syndrome d'angelman, il a soudainement eu l'air "plus humain". Il m'a regardé d'un regard sympathique et a dit: "Vous savez... je me suis occupé de mon frère déficient intellectuel quand mes parents n'ont plus été capable. J'y allais une fois par mois le voir à l'hôpital...." Il continuait à me raconter son vécu et sur l'admiration qu'il avait pour ses parents de s'être occupé de son frère. Jamais on aurait pu prévoir que ma fille était pour avoir ce syndrome.

Du moment que j'ai su qu'il y avait un retard, je ne voyais plus Arianne de la même façon. J'avais devant moi un enfant qui me ferait vivre des choses que les médecins ne connaissent pas. Quand on est malade, la première personne qui nous soigne c'est le docteur. Il sait le nom du virus, du microbe, du médicament à prendre pour guérir... J'allais vivre la reste de mes jours avec un enfant qui a une maladie orpheline. Ça n'est pas contagieux. Ça ne se soigne pas car c'est génétique. Il n'y a rien à la pharmacie pour guérir ça. Même pas de produits naturels. Je me sentais comme sur une autre planète. Le neurologue d'Arianne n'a pas eu besoin de me dire comment est un enfant angelman. J'avais tout lu. Il ne me restait qu'à le découvrir au quotidien. Mais le plus important était de trouver des familles. C'était la seule solution pour me sentir "normal" Car il me semblait qu'Arianne avait le mot "anormal" tatoué dans le front.

Après 8 ans, je vois qu'Arianne est normale. Elle a les même besoins que tout le monde. Elle communique et est intéressée. Elle apprend très lentement. Elle a son sens de l'humour bien à elle. Elle a les même goûts que tout le monde. Mais parce qu'elle marche comme un pantin, qu'elle rit exagérément, cri comme chewbaca dans Star Wars, bat des ailes avec ces bras et bave c'est bien difficile de passer incognito! Tout ceux qui on déjà rencontrer Arianne savent combien elle est accueillante et reconnaissante.

Aujourd'hui, j'ai la joie d'avoir deux belles grandes filles. Marilou qui est brillante, douée dans le domaine des arts, qui s'exprime si bien et est débordante d'énergie. Arianne est une grande fille car elle apprend sans arrêt. Elle a son rythme et elle a besoin d'être appuyer et encourager. Chaque enfant est différent. C'est exigeant car il me semble que la petite enfance est longue chez elle!!!!! Tandis que Marilou a suivi le développement du petit livre que j'ai lu d'un couvert à l'autre. Mais avec Arianne, on a foutu le livre sur une tablette de la bibliothèque. On y va au jour le jour, dans les routines de vie et des activités familiales. J'apprends aussi beaucoup en rencontrant des familles qui vivent la même chose que moi.

Car vivre seule, isolée, sans personne avec qui partager c'est pénible. Alors la normalité, c'est la société qui nous l'a imposé! zut de flûte! Vivre avec un enfant "différent" c'est vivre avec les regards des gens chaque jour. C'est vivre aussi avec les organismes de toutes sortes pour nous aider. C'est être constant. Un jour à la fois! hihihi! ma mère me disait: "pense pas au nombre de couches que tu vas changer, y a de quoi être découragé!" Ça c'était quand mes filles étaient bébés. Si maman savait qu'Arianne est un ange, elle dirait sûrement: "C'est donc de l'ouvrage"

"oui, maman, c'est de l'ouvrage mais elle apprécie tellement".

Isabelle