mercredi 26 octobre 2011
Une journée dans la vie d'une maman d'un ange
mardi 11 octobre 2011
Qu'est-ce que la normalité ?
mardi 31 mai 2011
Marilou
jeudi 19 mai 2011
La technique Medek
Arianne a fait de la physiothérapie chaque 2 semaines de 2004 à 2008. Sa physiothérapeute, Natalie Waskiewicz a une formation de la technique Medek. Elle est la seule au Québec à avoir cette formation. Pour ses exercices, elle utilise des boîtes de bois, des planches et surtout ses mains et ses bras. Nous n’avons besoin d’aucune aide technique : on oublie la marchette, de supports de toutes sortes, ni de barre d’appui pour se tenir debout. Rien. Nous lui avons demandé si Arianne devait utiliser une marchette ou un fauteuil roulant. Selon elle, elle développera une mauvaise posture ou un mauvais patron. Alors qu’en la tenant par les jambes ou les mollets, en lui faisant faire des exercices pour renforcir la structure des muscles, ne serait-ce que pour un pas, elle réussira d’elle-même à marcher. Elle aura développé l’ensemble pour garder l’équilibre et se tenir debout.
En plus d’être utilisé pour l’hypotonie, cette technique est efficace aussi pour la paralysie cérébrale, la trisomie 21, les retards de développements et plusieurs autres.
Natalie lui fait faire des exercices qui renforcent son corps en entier. Nous savons que la structure de notre cerveau est affectée par nos activités physiques. Les messages qu’on lui envoie est essentiels au développement des mobilités. En plus Arianne est stimulée en faisant des exercices. Plus son cerveau enregistrera les mouvements plus elle y aura de résultats. Elle ne pouvait se tenir à 4 pattes ni à genoux. Ses bras étaient faibles. Elle n’arrivait pas à prendre des jouets près d’elle.
Avec la série d'exercices et le suivi, Arianne a su se mettre à genoux. Elle marchait à 4 pattes. Elle se levait debout avec une aide. Elle a commencé à marcher. Elle pouvait lever le pied pour monter des marches. Elle s’assoyait seule. Elle prenait des jouets près d’elle avec ses mains sans les échapper ou hésiter. Les exercices qu’elle a fait sont enregistrés dans son cerveau. Cela a fait travailler ces petits neurones !
Allez voir le lien vous verrez c'est assez spectaculaire!
www.youtube.com/watch?v=9ziENk_nWfU&feature=related
vidéo d'Arianne lors de ses premiers pas
www.youtube.com/watch?v=e1QgS5N5pcY
Une journée parmi les anges... (ou Ste-Lucie on the Beach) Août 2005
Qui a déjà vu une pataugeoire d'anges? Des anges de 2 à 25 ans? Ce n'est pas tout les jours qu'on a cette chance là.
Le 6 août 2005 à 11 heures. Nous étions tous au rendez-vous. C'est au parc Ste-Lucie de l'arrondissement St-Michel (Montréal) que cette rencontre à eu lieu. Ils sont venus de la région de Québec, Gatineau, Sherbrooke et New York pour seulement 4 heures. Mais un 4 heures de pur bonheur.
Nous avions déjà rencontré Tristan, Rébecca et Luca. Cette fois-ci nous étions une quinzaine de familles à fraterniser. Nous étions aux anges à voir tout ce beau monde s'amuser comme des poissons dans l'eau.
Maggie et Arianne ont échangé sur leur technique nautique. Comme des canards elles trempaient leurs nez dans l'eau. Le grand Christian (20 ans) tel un Cousteau s'arrosait allégrement de son seau. Tristan (13 ans) parcourait le bassin arborant son arrosoire et sa bouteille d'eau. Rébecca se laissait glisser comme une sirène.
Arianne est convaincue qu'elle n'est plus seule au monde à tout mettre dans sa bouche. Marilou est rassurée. D'autres enfants ont un frère/une soeur angelman.
Nous étions à l'affût des conversations. Prenant en note les trucs. Ecoutant les histoires de ces familles. Nous parlions le même langage. Nous vivions la même chose.
Ce que nous retenons de cette journée... nous sommes chanceux de vivre avec ces anges. Même si parfois c'est difficile. Même si on se demande encore pourquoi... Nous devons nous revoir. Nous devons garder contact. C'est essentiel et ça nous redonne de l'énergie pour continuer.
Ce soir là, nous nous sommes coucher avec de nouveaux noms et nouveaux visages. Vous êtes là quelque part. Nous ne sommes plus seul. Vous nous avez ravis.
Merci d'être venu en aussi grand nombre.
Maman Isabelle
L'évolution d'Arianne (Ou la java des rendez-vous) Juin 2005
Arianne a fait de la physiothérapie aux 2 semaines dès juin 2004. C’est Natalie Waskiewicz qui vient à la maison. Elle est spécialisée du Medek. J'ai eu un programme d’exercices à faire avec Arianne tous les jours. L'année précédente, elle avait de la difficulté à s’asseoir. Son dos était rond. Elle avait de la difficulté à prendre ses jouets à côté d’elle. Ses bras tremblaient. Ses mains étaient saccadées. C’était impossible de la faire marcher. Elle hurlait. Ses orteils se crispaient comme des griffes d'oiseau.
En 2005 elle s’assoyait seule. Elle se déplaçait sur les fesses et presque à 4 pattes (...à 3 pattes en fait). Elle se mettait à genoux pour aller chercher ou voir les choses. Elle était plus agile avec ses mains et ses doigts. On doit tout surveiller car elle met tout dans la bouche. Du plus petit bout de papier jusqu'aux moutons de poussière sous les meubles. ;o)
Elle a eu une prise en charge au centre de réadaptation Marie-Enfant de l'Hôpital Ste-Justine. Elle était inscrite au programme des troubles de développement depuis le mois d’août 2004. Malheureusement, les listes d’attente sont bien longue. Elle a fait partie du groupe des « sans suivie ». Une fois par 2 mois elle rencontrait la physiothérapeute qui lui fait faire des exercices. Ce n'est pas suffisant. C'est pourquoi elle avait aussi son suivi au privée.
Je lui ai fait faire des exercices de communication. C’est difficile car elle est facilement distraite. Elle n’a pas beaucoup de concentration. J’ai commencé à lui montrer le langage des signes les mains animées. Je lui en ai montré quelques-unes: encore, fini et manger. Présentement elle semble commencer à faire "encore" mais elle le mélange avec bravo et je suis contente. J'avais même acheté un livre sur les précurseurs en communication. J'ai vite abandonné car il n'y avait aucun résultat. À l'école son professeur travaille avec elle. Pour le déshabillage quand elle débarque de l'autobus scolaire. Pour défaire son sac d'école. Lors des collations et activités en classe. Même la préposée de l'autobus l'encourage en répétant toujours les mêmes consignes. Les résultats sont encourageant. Arianne comprend beaucoup plus que l'on pense.
Le 22 juin 2005 elle aura son premier rendez-vous avec l’éducatrice du CRDI Gabrielle Major. C'est un centre de réadaptation pour déficient intellectuel.
En janvier 2005 elle a passé un électroencéphalogramme. Elle peut ou non, faire de l’épilepsie. Alors, nous avons surveillés si des gestes saccadés, des absences ou encore si une crise plus grave surviendrait. Mieux connue sous le nom de " grand mal".
2011: Arianne fait de l'épilepsie. Ses crises sont contrôlées depuis 3 ans grâce au frisium (Apo-Clobazam) et Dépakène (acide valproïque). Le Dr Cerveau ( Albert Larbrisseau, de Ste-Justine), la trouve très bien. Il dit: "Arianne c'est ma meilleure. Elle est calme. Ses crises sont contrôlées. Dort bien même si elle se réveille pas longtemps la nuit" Wow! Elle passe des EEG de temps en temps afin de voir si son cerveau manifeste des signes. Pour l'instant tout est beau. Nous vérifions aussi le dosage du dépakène dans le sang. Une petite piqûre sur le bout du doigt et nous avons le résultat peu de temps après.
L'histoire d'Arianne
En juin 2004, Arianne est encore un "bébé mou". Le pédiatre nous recommande de passer un scanner pour voir si Arianne a un "corps calleux" normal et pour voir si les ventricules du cerveau sont corrects. Ajoutons un test auditif (car Arianne ne gazouille pas comme les enfants de son âge) et un bilan sanguin...
Entre temps, car les résultats des tests sont longs à avoir, je continue les recherches et visite un forum pour parents d'handicapé.
Clic à gauche, clic à droite........ PAF ! Une photo d'un enfant atteint du SA. La ressemblance est frappante. J'ai trouvé ce qu'elle a. En tout point, elle a les mêmes caractéristiques.
Mi-juillet. Visite chez le neurologue. Je devance le docteur en lui parlant du SA. "Il ne faut pas s'alarmer tout de suite, c'est très rare...blablabla"
Un autre test sanguin plus précis sera nécessaire pour voir si le chromosome 15 est affecté. Nous avons quand même une bonne nouvelle lors de cette visite: le corps calleux et les ventricules du cerveau sont corrects...Bon ça fait ça de moins ;-)
Par chance, avant même la tombé de cette nouvelle nous avions commencé à faire de la physiothérapie à Arianne. Pour l'aider à se renforcer...On a pris de l'avance ;-)
Peu de sites existaient sur le syndrome. Il y en a quelques-un en français, mais la plus part ne sont pas mis à jour (ou très rarement). De notre côté, nous ne tenterons pas de recréer la roue, mais plutôt de compléter les sites déjà existants. Nous n'avions jamais trouvé de vidéo sur les enfants atteints du SA (syndrome Angelman). Les photos trouvées sur internet nous remarquions une forte ressemblance avec elle: grand sourire large, mains dans la bouche... Mais un grand angelman de 12 ans agit de quel façon? Elle était encore petite et rien vraiment ne laissait croire qu'elle était pour être si "handicapé".
Ma mère atteinte du cancer du sein, me disait: "Tu vas voir, tout va se replacer". Dommage, elle est décédée depuis juin 2004. Ma soeur infirmière avait déjà travaillé en neurologie. Elle était comme moi, désemparé et attristé pour moi. Mon ex-conjoint croit encore aujourd'hui avoir de la difficulté à accepter son "état". Arianne va passer deux fins de semaines par mois chez lui. C'est encore très difficile pour lui. Il est chaque fois vidé et épuisé. Sa soeur Marilou, l'accepte bien même si elle lui tape sur les nerfs comme n'importe qu'elle famille. Pour elle s'est son petit chaton. Elles passent de très beaux moments tendre ensemble. Et moi? Arianne ne serait pas Arianne si elle était "normal" Pour moi sa différence fait parti d'elle. Je n'arrive pas à la voir autrement. Elle est mon cadeau du ciel. Comme dit Louise Brissette (elle a adopté 18 enfants différents): "Ils sont comme des cadeaux mal emballé" Arianne m'apporte beaucoup. Je vois la vie d'un oeil différent. Un jour à la fois. Je ne tourmante plus pour rien. Le matériel est secondaire. Je dédramatise les situations. Sans elle, ma vie ne serait pas la même. Merci Arianne d'être là! Je t'aime fort!
mercredi 18 mai 2011
De retour après 1 ans
J'ai été tellement occupée depuis 1 an... pourtant le blog est pour moi très important. J'ai pu échanger avec plusieurs familles qui ont un enfant différent.