L'histoire d'Arianne

J'ai envie de partager avec vous l'histoire d'Arianne. J'ai pris soin de garder le texte que j'avais écrit sur l'ancien blog. Alors voici comment nous avons découvert qu'il y avait quelque chose de différent.... on retourne en arrière en 2004.

Un peu plus sur le syndrome d'Arianne

(Ou l'histoire d'une mère perspicace) Janvier 2005

En février 2004, après avoir fait une visite de routine chez le pédiatre, Arianne 8 mois était classé hypotonique. Elle était bien dodue cette petite. Probablement qu'en lui faisant faire des exercices de stimulation, le tout redeviendra à la "normal". Sur la table du pédiatre, Arianne, assise, était pliée en deux et incapable de faire quoi que ce soit pour se redresser...

J' ai alors fait des recherches sur internet sur "Hypotonique bénigne" pour finalement tomber sur le syndrome de Rett...Ben non !!! Arianne n'a pas d'handicap voyons !!!! Elle est juste molle...

En juin 2004, Arianne est encore un "bébé mou". Le pédiatre nous recommande de passer un scanner pour voir si Arianne a un "corps calleux" normal et pour voir si les ventricules du cerveau sont corrects. Ajoutons un test auditif (car Arianne ne gazouille pas comme les enfants de son âge) et un bilan sanguin...

Entre temps, car les résultats des tests sont longs à avoir, je continue les recherches et visite un forum pour parents d'handicapé.

Clic à gauche, clic à droite........ PAF ! Une photo d'un enfant atteint du SA. La ressemblance est frappante. J'ai trouvé ce qu'elle a. En tout point, elle a les mêmes caractéristiques.

Mi-juillet. Visite chez le neurologue. Je devance le docteur en lui parlant du SA. "Il ne faut pas s'alarmer tout de suite, c'est très rare...blablabla"

Un autre test sanguin plus précis sera nécessaire pour voir si le chromosome 15 est affecté. Nous avons quand même une bonne nouvelle lors de cette visite: le corps calleux et les ventricules du cerveau sont corrects...Bon ça fait ça de moins ;-)

Une longue attente d'un coup de fil non voulu débute alors. Appel à la mi-août chez le neurologue pour savoir si les résultats sont arrivés... "Si il y a quelques choses, on vous appelle..." Ben oui, appelez-nous donc aussi s’il n'y a rien d'anormal. Ils ne peuvent pas appeler "tout le monde" et patati et patata !

Le 8 septembre 2004, le téléphone sonne et au bout du fil c'est le neurologue. S'il appelle c'est que le test est sorti positif. Il ne veut pas me le dire. "Je veux vous l'annoncer de vive voix" J'ai raccroché et je me suis écroulée. Non. Pourquoi? POURQUOI? pas nous, pas elle... Nous avons rendez-vous le lendemain chez le neurologue ! Ça y est, nous voilà parents d'une belle poupoune handicapée. Je l'ai serré dans mes bras en pleurant. Pourquoi?...

Par chance, avant même la tombé de cette nouvelle nous avions commencé à faire de la physiothérapie à Arianne. Pour l'aider à se renforcer...On a pris de l'avance ;-)

Peu de sites existaient sur le syndrome. Il y en a quelques-un en français, mais la plus part ne sont pas mis à jour (ou très rarement). De notre côté, nous ne tenterons pas de recréer la roue, mais plutôt de compléter les sites déjà existants. Nous n'avions jamais trouvé de vidéo sur les enfants atteints du SA (syndrome Angelman). Les photos trouvées sur internet nous remarquions une forte ressemblance avec elle: grand sourire large, mains dans la bouche... Mais un grand angelman de 12 ans agit de quel façon? Elle était encore petite et rien vraiment ne laissait croire qu'elle était pour être si "handicapé".

Ma mère atteinte du cancer du sein, me disait: "Tu vas voir, tout va se replacer". Dommage, elle est décédée depuis juin 2004. Ma soeur infirmière avait déjà travaillé en neurologie. Elle était comme moi, désemparé et attristé pour moi. Mon ex-conjoint croit encore aujourd'hui avoir de la difficulté à accepter son "état". Arianne va passer deux fins de semaines par mois chez lui. C'est encore très difficile pour lui. Il est chaque fois vidé et épuisé. Sa soeur Marilou, l'accepte bien même si elle lui tape sur les nerfs comme n'importe qu'elle famille. Pour elle s'est son petit chaton. Elles passent de très beaux moments tendre ensemble. Et moi? Arianne ne serait pas Arianne si elle était "normal" Pour moi sa différence fait parti d'elle. Je n'arrive pas à la voir autrement. Elle est mon cadeau du ciel. Comme dit Louise Brissette (elle a adopté 18 enfants différents): "Ils sont comme des cadeaux mal emballé" Arianne m'apporte beaucoup. Je vois la vie d'un oeil différent. Un jour à la fois. Je ne tourmante plus pour rien. Le matériel est secondaire. Je dédramatise les situations. Sans elle, ma vie ne serait pas la même. Merci Arianne d'être là! Je t'aime fort!