jeudi 19 juillet 2012

Pneumonie d'aspiration

Alors qu'Arianne était à ces dernières journées d'école, la gastro est venue la frapper. Habituellement ça se passe toujours bien. Après 24 heures elle retrouve ses énergies. 

Cette fois-ci, ce ne fut pas le cas. Elle revenait de sa dernière fin de semaine à l'Auberge. Mon dernier répit de fin de semaine avant l'automne. Parfois je crois avoir des dons de voyante. J'avais annulé mon cours du Cégep afin de le reprendre en septembre. Le timing n'était pas bon. Les vacances qui arrivaient. Bref j'ai décidé de prendre une pause. 

Toujours est-il que la belle Arianne a eu des vomissements pendant  plusieurs heures. C'est dans la soirée qu'elle s'est étouffée et pas un petit peu. Je la voyais chercher son souffle et j'anticipais l'aspiration au fur et à mesure qu'elle s'étouffait. 

24 heures plus tard la fièvre est arrivée et la diarrhée. J'avais pris soin d'elle sans arrêt. Le pédialite, le thermomètre, les médicaments pour baisser la fièvre, enfin tout. Je faisais lavage par dessus lavage jour et nuit. La solution désinfectante avec eau de javel, elle était sans arrêt dans mes bras. Je sentais que ma présence la rassurait. 

Nous avons eu un petit répit de 6 heures quand les vomissements ont repris. J'avais pris le temps d'aller consulter le médecin à la clinique sans rendez-vous. J'aurais voulu un antibiotique mais elle ne toussait pas. Seulement la fièvre pouvait indiquer un virus. Rien à faire, le médecin me donne une feuille avec l'alimentation à suivre pour son rétablissement. 

Arianne se dégradait à vue d'oeil. Vendredi à 8heures am soit 3 jours plus tard, je pars avec mon baluchon: médicaments, vêtements de rechange pour elle et moi et couches. Je sais que le médecin voudra la garder. Elle doit être déshydrater. Son état va au-delà de mes capacités. 

Son pédiatre est à la clinique ce matin là. En deux temps trois mouvements elle avertit l'aile pédiatrique.
Elles nous attendent de toute urgence. Je suis soulagée. C'est la deuxième fois que ça lui arrive. Je connais le personnel, les médecins enfin je me sens chez moi.

Mais faut croire qu'Arianne choisi ses dates pour coucher à l'hôpital; drôle de hasard la veille de la Fête National du Québec, le 24 juin. 

Arianne ne fait que dormir et je la fais boire à la seringue. Ses vomissements ont cessé. La diarrhée a continuée pendant 3 jours environ. 

Même si ce n'est pas les soins intensifs, c'est toujours stressant. J'étais à l'affût. Je suis là et elle a besoin de moi. Je suis celle qui l'a comprend, celle qui sait tout, je suis indispensable pour aider tout ce monde à la soigner. Je suis INDISPENSABLE. Sans moi ils ne savent rien. C'est assez troublant quand on y pense. 

Je la connais tellement que je peux savoir que sa pneumonie est dans le poumon gauche. Elle râle de ce côté là. J'ai hâte qu'un médecin me dise, me confirme. Je ne suis pas médecin alors il faut attendre les résultats: analyse d'urine, analyse des selles, culture de gorge, analyse de sang, radio des poumons. Je demande des pompes pour ses poumons. Mais vu qu'elle ne sile pas on oublie le ventolin. J'insiste mais on refuse toujours. 

Il fait une chaleur accablante depuis des jours à l'extérieur. Nous sommes au 8e étage mais le vent n'entre pas. Arianne dort en couche et jaquette d'hôpital. C'est plus pratique pour la changer. Elle est comme une poupée et se laisse faire sans broncher. Les aiguilles ne l'effraient pas. C'est un amour! 

Je suis auprès d'elle 24 heures sur 24. Cloîtrée dans une chambre. Isolée. À chaque fois que je sors je me lave les mains et jette la jaquette de papier à la poubelle. Pour y entrer j'enfile une nouvelle jaquette et je me lave les mains. Alors avant de sortir, je pense deux fois pour ne  rien oublier: cassette vidéo, serviettes, débarbouillettes, piqués... mon lunch que je vais chercher à la cafétéria 3 fois par jours.  

J'étais mentalement conditionnée à "camper" là plusieurs jours. L'atmosphère est bonne. Les infirmières sont extraordinaires. Je revois celles que nous avions vu il y a 6 ans. Des "retrouvailles" particulières mais c'est réconfortant de les connaître. Je ne me sens plus seule. Nous formons une équipe elles et moi. On rit ensemble. Arianne a commencé à sourire seulement après 4 jours. Son caractère aussi. Elle ne voulait pas se faire examiner par tout le monde. Les horaires de travail changent très souvent. Beaucoup de visages différent dans une seule journée. Les premiers jours sont exigeant car les prises de sang reviennent aux 6 heures environ. Après le 6e pic-pic le doigt, on ne savait plus trop lequel choisir. C'était sensible. Elles ont changé aussi 4 fois d'endroit sa perfusion. Chaque fois une infiltration obligeait de changer de bras. Les veines d'Ari très petites rendaient le travaille difficile. 

Nous avons la visite des médecins résidants et externes de façon régulières. Le médecin de garde vient toujours nous voir. C'est rassurant car celui que j'ai vu est un médecin qui explique tellement bien. Je sais pourquoi il agit d'une façon plutôt qu'une autre. Deux jours après notre arrivée, une radio des poumons confirme l'aspiration. Un épanchement de liquide est présent. Alors l'antibio est recommandé. Malgré tout la fièvre persiste après 48 heures. Il fait voir Arianne par un microbiologiste. On ajoute un antibio plutôt que de le changer. Mieux vaut pas prendre de chance. J'ai expliqué aussi que son pneumologue nous recommandait dans le temps le ventolin même si elle ne cilait pas. Alors dès le début du traitement Arianne arrivait à expectorer. Avec le clapping 2 fois par jour, c'était génial!  

Arianne devait recommencer à manger. Impossible! le coeur n'y était pas. Arianne n'a pas manger pendant 8 jours. Je devais trouver une solution. Un repas en purée. La nutritionniste m'a trouvé originale. Mon expérience à la clinique de dysphagie m'a servi. Arianne ne voulait rien avalé et s'étouffait avec la texture des aliments. J'étais fière d'avoir trouvé la raison de son dégoût. Deux jours plus tard, on change pour texture hachée. Puis 1 journée 1/2 texture normal. Entre chaque bouchée un 2-3 ml d'eau. J'ai travaillé fort. Madame Ari voulait avoir le contrôle. 

Arianne prenait des forces et s'amusait à se cacher le visage avec son drap. Puis le rire est revenu en regardant le film "l'Étrange Noël de Moniseur Jack" qu'on a du écouter au moins 25 fois!!! Puis un bon matin l'infirmière est venu nous donner la permission de ne plus porter de jaquette de papier, ouvrir la porte et se promener dans le corridor! Yé! Arianne était très heureuse et curieuse de voir qu'est-ce qu'on pouvait trouver de l'autre côté.

Moi je gardais courage malgré la fatigue qui s'accumulait. Le père d'Arianne et Marilou sont venu faire une visite. Marilou l'avait déjà vu très malade par le passé alors pour elle c'était du déjà vu, même si elle trouve ça bien dommage de la voir sur le dos et "branché

Richard, son beau-père aussi est venu. Pour lui ce fut plus difficile. Il l'avait déjà vu malade mais autant que ça? non. 

Nous avons quitté l'hôpital  le 30 juin à l'heure du dîner; jour de son 9e anniversaire. Je suis encore LA super-maman aux yeux de tout ce beaux monde qui ont pris soin d'elle pendant 8 jours. 

Ce que je veux faire passer comme message en racontant tout ça dans les détails, je dirais aux "nouveaux"parents d'enfants différent ceci:

Vous êtres extraordinaire. Vous avez une force en vous que vous pouvez faire grandir. Une de mes plus grande peur c'était d'être un jour seule à prendre soin d'Arianne. J'ai pu réaliser que j'avais la force de passer aux travers. C'est toujours comme ça. C'est formidable de grandir avec elle. 

Nous venons qu'à connaître tellement nos enfants. Même s'ils ne parlent pas. J'ai développé un sens grâce à Arianne. Je ressens beaucoup. Je peux savoir pourquoi elle refuse ou grogne. J'ai encore appris sur elle. On ne cesse d'apprendre à les comprendre. Parfois c'est plus long mais on y arrive toujours.

Puis la reconnaissance qu'elle me donne est gratifiante. Elle est vraie. Des infirmières ont pu avoir de belles demandes de sa part. Par exemple d'avoir son verre d'eau, d'accepter de se faire prendre la température (rectale, pas évident quand elle ne voulait pas je devais le faire).... de petits gestes qu'elle acceptait car elle pouvait faire confiance à une infirmière plutôt qu'une autre. C'est une des raisons pourquoi notre présence est indispensable. Nous devenons des "portes-paroles" de nos enfants. Cela rend le séjour plus facile pour tout le monde. 

Arianne a aussi appris. Chaque fois que je sortais de la chambre, chaque fois que j'allais à la salle de bain (qui était dans la chambre) je répétais: "Arianne je vais revenir" Puis quand je revenais je disais: "Arianne, maman est revenue" Après avoir passé plusieurs jours à répéter, son angoisse diminuait. Elle savait que maman reviendrait. 

Mais j'ai aussi pleuré. La première nuit. Je la regardais dormir et je n'ai pu m'en empêcher. Je me demandais pourquoi ça devait arriver encore. J'ai réalisé encore une fois qu'elle pouvait être fragile. Qu'elle est vulnérable. Qu'elle n'était pas complètement protégé. À quel point elle a besoin de moi. À quel point aussi je me sentais seule au monde....

J'ai des amis/es sur facebook de l'AFSA et d'autres qui ont des enfants angelman. Avec eux je peux tout partager. C'est important d'avoir des contacts. Je sais qu'ils sont là et peuvent m'épauler, m'encourager, partager et surtout comprendre. 

On peut avoir aussi de l'aide de la famille. Un support "moral". Ils sont très important aussi. Mais la présence de famille comme les notre, c'est encore plus important. 

mercredi 25 avril 2012

Marilou termine son école au primaire


Marilou commençait la maternelle il y a 6 ans!!!


Il me semble que Marilou commençait sa maternelle hier!
Déjà elle termine son école au primaire cet année. Petite blonde aux yeux pétillant, la grande école l'attendait. Nous étions son père et moi excités de la voir partir avec un sac à dos beaucoup trop grand pour elle et bien rempli de tout ses effets scolaire.  

Elle avait participé à l'identification de tout son matériel. C'est avec des papillons au ventre que je l'ai accompagné jusqu'au gymnase pour rencontrer son professeur, Valérie. La larme à l'oeil je les avais écouté chanter une chanson d'accueil composée pour eux. "Quand j'avais un an tout était si grand, quand j'avais deux ans, c'était toujours non, quand j'avais trois ans.... (désolé je ne me rappelle plus des paroles) Enfin, je vais à l'école j'ai 5 ans, je suis grand, enfin je vais à l'école j'ai 5 ans, je suis grand"
Puis Marilou m'a quitté d'un pas incertain vers son professeure que l'on oubliera jamais. 

Voici Marilou, 6 ans plus tard. Belle, féminine et coquette, c'est la même jeune fille! Avec tout son savoir, son intelligence et sa débrouillardise, elle sait ce qu'elle veut et n'a pas peur de s'affirmer.


À 12 ans, Marilou avance d'un pas certain vers le secondaire. Une artiste dans l'âme. Ses dessins sont le portrait de sa personnalité. Colorée, dynamique et dotée d'une imagination débordante. 

Tout le monde l'aime. Son sens de l'humour bien à elle rempli mes journées. Encore une fois, les papillons au ventre, je la vois achever  sa 6e  années au primaire. Elle a su créer de beaux liens. Sophie que j'admire et que Marilou a su soutenir, épauler, la divertir pour enfin devenir de très bonnes amies, Véronica (qui a changé d'école l'an passé et garde contact car elles iront à la même école en septembre prochain et habite tout près de Sophie) et plusieurs autres. 

Ses 5 années passées dans un Centre de la Petite Enfance l'ont rendu confiante, débrouillarde et fonceuse. Les défis lui procurent une motivation. Elle y va de l'avant et revient toujours épanouie. À chaque été elle part pour 15 jours pour un camp à sa mesure. Peut importe si elle part seule, elle sait qu'elle retrouvera des copines qui auront la même soif qu'elle: s'amuser, lâcher son fou, découvrir, explorer et surtout vivre quelque chose d'enrichissant. Lors de ses semaines de relâches en mars, elle même me demandait de l'inscrire pour pouvoir s'amuser et faire une panoplie d'activités sortant de l'ordinaire: en passant par une promenade en traîneau tiré par des chiens Husky à bâtir des abris de branches d'arbres trouvé ici et là à des scénettes, tire à l'arc et promenade de soir en forêt!

Doté d'une petite gêne qui l'a freine parfois,  elle sait se faire des amies rapidement. Une fois la conversation entamée, c'est de façon instantanée qu'elle tisse des liens brodés de complicité. 


C'est grâce à Arianne si elle a pu participé à ses séjours qui nous ont été gratuit. La travailleuse sociale du CLSC, nous les offre pour que Marilou puisse avoir du temps de qualité loin du quotidien de sa soeur. Des camps 5 étoiles de Tim Horton et Bon Départ de Canadian Tire sont ceux qu'elle a eu la chance de connaître. 

Des projets elle en a: elle participe au journal des "finissants" de son école. D'autres sont en création et elle les garde secret. Marilou a un coeur en or.  Même si son côté ado prend parfois le dessus et me fait défriser certains jours, elle reste une jeune fille formidable! Marilou est une fan de facebook, de ipod et sait mieux que moi comment se servir de tout ça! Marilou aura sûrement un amoureux car depuis l'âge de deux ans elle en a eu! Walid à la garderie! Deux ans à vouloir le marier. Son but était de s'unir à la "Banane à sucre" prononcer Cabane!!!! Attention les gars du secondaire! Marilou va faire tourner les têtes c'est inévitable. 

Je suis certaine que sa soeur Arianne a contribué à des facettes de sa personnalité. C'est connu! la fratrie des enfants différents grandi avec une vision de la vie qui s' apprend dans le quotidien. La différence ne s'apprend pas dans les livres. Ils ont une maturité et une sensibilité unique. Je la trouve chanceuse qu'elle puisse avoir un ange autour d'elle. Oui il y a des moments moins facile! Oui il y a des moments magiques qui la suivront toute sa vie. Elle a des privilèges que d'autres n'ont pas: des camps renommés, des spectacles de Disney on Ice dans une loge VIP et  des cadeaux du père noël des Fondations.

J'ai aussi fait en sorte qu'elle puisse avoir des moments maman/fille. Dès sa 2e années j'ai pu avoir des moments privilégiés dans sa classe. Madame Manon, son professeure, me laissait passer une ou deux heures avec elle pendant la période de mathématique, art plastique et même au service de garde après la classe. Nous avons pris le lunch en tête-à-tête à son pupitre. J'ai aussi pris du temps pour magasiner les fins de semaine  de répit, seule ensemble, un pur bonheur. Des moments pour jaser de longues heures collé dans son lit superposé. Aller au cinéma, voir des spectacles rock ou Lady Gaga, sans avoir Arianne qui s'interpose entre nous. Bref, du temps de qualités! C'est ce qui compte le plus. 

Marilou est en garde partagée depuis 3 ans. Ça se passe très bien et je ne regrette rien. Elle voit sa mère qui se rétablie et qui se retrouve. Quoi de mieux que de voir sa mère heureuse!

Il ne reste que quelques semaines et se sera les portes du primaire qui la poussera vers celles du secondaire. 

Marilou je veux te dire à quel point je t'aime et que je t'admire! Continu à grandir comme tu le fais! Je serai toujours là pour toi! 

ta maman
xxx




samedi 18 février 2012

samedi 14 janvier 2012

Marilou vit ça comme moi, de façon très zen!


Marilou vit sa vie d'ado comme tout le monde. Sa soeur l'énerve et parfois c'est le grand amour. L'important je crois c'est d'avoir un exemple à suivre. Marilou me voit agir avec Arianne depuis 8 ans. Alors sans le savoir elle a l'expérience. Je lui demande rarement de s'occuper de sa soeur car de toute façon si elle était normal, elle le ne ferait pas. Seulement dans les urgences: dégâts d'eau (Arianne a vidé le bain), dégât de couche ou gros bobos qui saigne. Enfin, tout les liquides et susbtances toxiques.... (y compris les selles), méga-dégâts....
Arianne devient complètement absorbé par toute cette neige!!! ne la dérangez surtout pas!
"Je joue maman, et le reste ne m'importe peu! Pour moi tout ce qui compte à ce moment-ci, c'est la neige, la neige et encore la neige!" Comment ne pas aimer l'hiver avec cet émerveillement ? Pour elle, la neige c'est de l'or! Je ne peux pas faire autrement que de l'aimer cet hiver. Même si je dois pelleter et avoir de la difficulté à me déplacer en voiture, ça reste que c'est beau si on oublie les inconvénients! Quand on a un enfant différent qui a la capacité d'apprécier nos hivers, pour moi, l'hiver est synonyme de jeux, de découvertes, d'explorations et surtout d'échanges. Quand Arianne fait ce qu'elle aime, je la découvre chaque fois. Car elle évolue et comprend de plus en plus de choses d'ordre cognitif. Je le vis au ralenti avec Arianne. Son développement intellectuelle est plus lent évidemment. Mais quand je m'apperçois qu'elle a compris certains points c'est une victoire et elle le sait. Elle me fait voir à sa façon qu'elle a compris. Puis dans nos regards se lit la compréhension, la joie et la reconnaissance. Souvent elle me fait de gros calins comme pour me dire: "Merci maman, j'ai réussi à te dire à ma façon que j'ai compris" Ça devient des moments précieux. Car de plus en plus je comprends ma fille et elle sait qu'elle peut compter sur moi pour la comprendre un jour ou l'autre.

videoArianne a eu beaucoup de plaisirs à jouer dans la neige. C'est comme si elle avait un bac à sable géant. Wow! sauf que c'est froid! Brrrrr! Arianne a compris l'utilisatée des mittaines!

Voilà une autre tranche de vie!

Isabelle en répit

Arianne et ses premiers pas

www.youtube.com/watch?v=e1QgS5N5pcY

mercredi 11 janvier 2012

La course aux Fondations!!!

À chaque année je pars à la recherche d'une fondation qui pourra m'aider à payer le camp d'été d'Arianne et son camp de jour. C'est un casse tête. Les fondations paient la totalité. Par contre elles m'aide aux deux ans ou trois ans.

C'est dommage! Arianne est pénalisée parce qu'elle porte des couches. Il n'y a pas beaucoup de camp spécialisés pour enfants différents. Ils sont très cher. Et souvent, nous n'avons pas l'argent pour le payer. Juste pour vous donner une idée; le camp de jour d'Arianne coûte $49.50/jour.
Les inscriptions sont à la semaine. Alors on part avec un $495 pour deux semaines. L'autre camp pour deux semaines c'est $960. Elle a des activités à 2 fois par année à $200. Son dentiste aussi c'est cher. Chaque fois ça tourne autour du $200.

J'aimerais qu'Arianne puisse avoir quelques séances de physiothérapie. Ça coûte $85 à chaque rencontre. Je pourrais ajouter l'ergothérapeute qui est $ 80-85. Et la liste pourrait s'allonger encore. L'équithérapie est fantastique pour eux $ 85-150.

Pourquoi aller chercher des spécialistes aux privée? À son école il n'y a pas d'ergothérapeute, ni physiothérapeute. Il y a la visite de l'orthophoniste. Les centres de réadaptation ne prennent plus les enfants qui sont à l'école. Ça explique pourquoi qu'à l'âge de 4 ans on m'avait envoyé les papiers pour l'inscrire à l'école. On me disait: "Elle va être bien à l'école" J'avais le choix de la laisser à la garderie avec des enfants normaux ou l'envoyer à l'école spécialisé et perdre tout les services. À l' école elle aurait peut-être fait un an. L'année suivante elle aurait été transféré à l'école que nous avons maintenant. Je ne voulais pas faire subir à Arianne un changement d'école.

Même les centres de réadaptation en déficience intellectuelle ont de la misère. Ça ne devrait pas. Il n'y a pas de physiothérapeute. Il y a une ergothérapeute qui vient observer lors des rencontres et donner des trucs pour aider l'éducatrice. Il n'y a pas d'orthophoniste. Il y a des suivis à la maison si on démontre qu'on a des besoins. Si nous ne demandons rien on ferme le dossier. Mais heureusement ils paient les répits d'Arianne. J'en ai 10 par année.

Puis les allocations pour handicapés ne sont pas énormes. Je ne veux pas me plaindre en vous donnant tout ces chiffres. Je voulais vous montrer à quel point c'est dispendieux. À ça je pourrais ajouter tout les stationnements dans les cliniques et hôpitaux, les repas pris à l'hôpital lors des soins dentaire ou son opération à l'oeil. Et je pourrais travailler à temps plein et payer le transport adapté d'Arianne, le service de garde de l'école...

Je garde le sourire même si parfois c'est difficile.