Alors qu'Arianne était à ces dernières journées d'école, la gastro est venue la frapper. Habituellement ça se passe toujours bien. Après 24 heures elle retrouve ses énergies.
Cette fois-ci, ce ne fut pas le cas. Elle revenait de sa dernière fin de semaine à l'Auberge. Mon dernier répit de fin de semaine avant l'automne. Parfois je crois avoir des dons de voyante. J'avais annulé mon cours du Cégep afin de le reprendre en septembre. Le timing n'était pas bon. Les vacances qui arrivaient. Bref j'ai décidé de prendre une pause.
Toujours est-il que la belle Arianne a eu des vomissements pendant plusieurs heures. C'est dans la soirée qu'elle s'est étouffée et pas un petit peu. Je la voyais chercher son souffle et j'anticipais l'aspiration au fur et à mesure qu'elle s'étouffait.
24 heures plus tard la fièvre est arrivée et la diarrhée. J'avais pris soin d'elle sans arrêt. Le pédialite, le thermomètre, les médicaments pour baisser la fièvre, enfin tout. Je faisais lavage par dessus lavage jour et nuit. La solution désinfectante avec eau de javel, elle était sans arrêt dans mes bras. Je sentais que ma présence la rassurait.
Nous avons eu un petit répit de 6 heures quand les vomissements ont repris. J'avais pris le temps d'aller consulter le médecin à la clinique sans rendez-vous. J'aurais voulu un antibiotique mais elle ne toussait pas. Seulement la fièvre pouvait indiquer un virus. Rien à faire, le médecin me donne une feuille avec l'alimentation à suivre pour son rétablissement.
Arianne se dégradait à vue d'oeil. Vendredi à 8heures am soit 3 jours plus tard, je pars avec mon baluchon: médicaments, vêtements de rechange pour elle et moi et couches. Je sais que le médecin voudra la garder. Elle doit être déshydrater. Son état va au-delà de mes capacités.
Son pédiatre est à la clinique ce matin là. En deux temps trois mouvements elle avertit l'aile pédiatrique.
Elles nous attendent de toute urgence. Je suis soulagée. C'est la deuxième fois que ça lui arrive. Je connais le personnel, les médecins enfin je me sens chez moi.
Mais faut croire qu'Arianne choisi ses dates pour coucher à l'hôpital; drôle de hasard la veille de la Fête National du Québec, le 24 juin.
Arianne ne fait que dormir et je la fais boire à la seringue. Ses vomissements ont cessé. La diarrhée a continuée pendant 3 jours environ.
Même si ce n'est pas les soins intensifs, c'est toujours stressant. J'étais à l'affût. Je suis là et elle a besoin de moi. Je suis celle qui l'a comprend, celle qui sait tout, je suis indispensable pour aider tout ce monde à la soigner. Je suis INDISPENSABLE. Sans moi ils ne savent rien. C'est assez troublant quand on y pense.
Je la connais tellement que je peux savoir que sa pneumonie est dans le poumon gauche. Elle râle de ce côté là. J'ai hâte qu'un médecin me dise, me confirme. Je ne suis pas médecin alors il faut attendre les résultats: analyse d'urine, analyse des selles, culture de gorge, analyse de sang, radio des poumons. Je demande des pompes pour ses poumons. Mais vu qu'elle ne sile pas on oublie le ventolin. J'insiste mais on refuse toujours.
Il fait une chaleur accablante depuis des jours à l'extérieur. Nous sommes au 8e étage mais le vent n'entre pas. Arianne dort en couche et jaquette d'hôpital. C'est plus pratique pour la changer. Elle est comme une poupée et se laisse faire sans broncher. Les aiguilles ne l'effraient pas. C'est un amour!
Je suis auprès d'elle 24 heures sur 24. Cloîtrée dans une chambre. Isolée. À chaque fois que je sors je me lave les mains et jette la jaquette de papier à la poubelle. Pour y entrer j'enfile une nouvelle jaquette et je me lave les mains. Alors avant de sortir, je pense deux fois pour ne rien oublier: cassette vidéo, serviettes, débarbouillettes, piqués... mon lunch que je vais chercher à la cafétéria 3 fois par jours.
J'étais mentalement conditionnée à "camper" là plusieurs jours. L'atmosphère est bonne. Les infirmières sont extraordinaires. Je revois celles que nous avions vu il y a 6 ans. Des "retrouvailles" particulières mais c'est réconfortant de les connaître. Je ne me sens plus seule. Nous formons une équipe elles et moi. On rit ensemble. Arianne a commencé à sourire seulement après 4 jours. Son caractère aussi. Elle ne voulait pas se faire examiner par tout le monde. Les horaires de travail changent très souvent. Beaucoup de visages différent dans une seule journée. Les premiers jours sont exigeant car les prises de sang reviennent aux 6 heures environ. Après le 6e pic-pic le doigt, on ne savait plus trop lequel choisir. C'était sensible. Elles ont changé aussi 4 fois d'endroit sa perfusion. Chaque fois une infiltration obligeait de changer de bras. Les veines d'Ari très petites rendaient le travaille difficile.
Nous avons la visite des médecins résidants et externes de façon régulières. Le médecin de garde vient toujours nous voir. C'est rassurant car celui que j'ai vu est un médecin qui explique tellement bien. Je sais pourquoi il agit d'une façon plutôt qu'une autre. Deux jours après notre arrivée, une radio des poumons confirme l'aspiration. Un épanchement de liquide est présent. Alors l'antibio est recommandé. Malgré tout la fièvre persiste après 48 heures. Il fait voir Arianne par un microbiologiste. On ajoute un antibio plutôt que de le changer. Mieux vaut pas prendre de chance. J'ai expliqué aussi que son pneumologue nous recommandait dans le temps le ventolin même si elle ne cilait pas. Alors dès le début du traitement Arianne arrivait à expectorer. Avec le clapping 2 fois par jour, c'était génial!
Arianne devait recommencer à manger. Impossible! le coeur n'y était pas. Arianne n'a pas manger pendant 8 jours. Je devais trouver une solution. Un repas en purée. La nutritionniste m'a trouvé originale. Mon expérience à la clinique de dysphagie m'a servi. Arianne ne voulait rien avalé et s'étouffait avec la texture des aliments. J'étais fière d'avoir trouvé la raison de son dégoût. Deux jours plus tard, on change pour texture hachée. Puis 1 journée 1/2 texture normal. Entre chaque bouchée un 2-3 ml d'eau. J'ai travaillé fort. Madame Ari voulait avoir le contrôle.
Arianne prenait des forces et s'amusait à se cacher le visage avec son drap. Puis le rire est revenu en regardant le film "l'Étrange Noël de Moniseur Jack" qu'on a du écouter au moins 25 fois!!! Puis un bon matin l'infirmière est venu nous donner la permission de ne plus porter de jaquette de papier, ouvrir la porte et se promener dans le corridor! Yé! Arianne était très heureuse et curieuse de voir qu'est-ce qu'on pouvait trouver de l'autre côté.
Moi je gardais courage malgré la fatigue qui s'accumulait. Le père d'Arianne et Marilou sont venu faire une visite. Marilou l'avait déjà vu très malade par le passé alors pour elle c'était du déjà vu, même si elle trouve ça bien dommage de la voir sur le dos et "branché
Richard, son beau-père aussi est venu. Pour lui ce fut plus difficile. Il l'avait déjà vu malade mais autant que ça? non.
Nous avons quitté l'hôpital le 30 juin à l'heure du dîner; jour de son 9e anniversaire. Je suis encore LA super-maman aux yeux de tout ce beaux monde qui ont pris soin d'elle pendant 8 jours.
Ce que je veux faire passer comme message en racontant tout ça dans les détails, je dirais aux "nouveaux"parents d'enfants différent ceci:
Vous êtres extraordinaire. Vous avez une force en vous que vous pouvez faire grandir. Une de mes plus grande peur c'était d'être un jour seule à prendre soin d'Arianne. J'ai pu réaliser que j'avais la force de passer aux travers. C'est toujours comme ça. C'est formidable de grandir avec elle.
Nous venons qu'à connaître tellement nos enfants. Même s'ils ne parlent pas. J'ai développé un sens grâce à Arianne. Je ressens beaucoup. Je peux savoir pourquoi elle refuse ou grogne. J'ai encore appris sur elle. On ne cesse d'apprendre à les comprendre. Parfois c'est plus long mais on y arrive toujours.
Puis la reconnaissance qu'elle me donne est gratifiante. Elle est vraie. Des infirmières ont pu avoir de belles demandes de sa part. Par exemple d'avoir son verre d'eau, d'accepter de se faire prendre la température (rectale, pas évident quand elle ne voulait pas je devais le faire).... de petits gestes qu'elle acceptait car elle pouvait faire confiance à une infirmière plutôt qu'une autre. C'est une des raisons pourquoi notre présence est indispensable. Nous devenons des "portes-paroles" de nos enfants. Cela rend le séjour plus facile pour tout le monde.
Arianne a aussi appris. Chaque fois que je sortais de la chambre, chaque fois que j'allais à la salle de bain (qui était dans la chambre) je répétais: "Arianne je vais revenir" Puis quand je revenais je disais: "Arianne, maman est revenue" Après avoir passé plusieurs jours à répéter, son angoisse diminuait. Elle savait que maman reviendrait.
Mais j'ai aussi pleuré. La première nuit. Je la regardais dormir et je n'ai pu m'en empêcher. Je me demandais pourquoi ça devait arriver encore. J'ai réalisé encore une fois qu'elle pouvait être fragile. Qu'elle est vulnérable. Qu'elle n'était pas complètement protégé. À quel point elle a besoin de moi. À quel point aussi je me sentais seule au monde....
J'ai des amis/es sur facebook de l'AFSA et d'autres qui ont des enfants angelman. Avec eux je peux tout partager. C'est important d'avoir des contacts. Je sais qu'ils sont là et peuvent m'épauler, m'encourager, partager et surtout comprendre.
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire