samedi 14 janvier 2012

Marilou vit ça comme moi, de façon très zen!


Marilou vit sa vie d'ado comme tout le monde. Sa soeur l'énerve et parfois c'est le grand amour. L'important je crois c'est d'avoir un exemple à suivre. Marilou me voit agir avec Arianne depuis 8 ans. Alors sans le savoir elle a l'expérience. Je lui demande rarement de s'occuper de sa soeur car de toute façon si elle était normal, elle le ne ferait pas. Seulement dans les urgences: dégâts d'eau (Arianne a vidé le bain), dégât de couche ou gros bobos qui saigne. Enfin, tout les liquides et susbtances toxiques.... (y compris les selles), méga-dégâts....
Arianne devient complètement absorbé par toute cette neige!!! ne la dérangez surtout pas!
"Je joue maman, et le reste ne m'importe peu! Pour moi tout ce qui compte à ce moment-ci, c'est la neige, la neige et encore la neige!" Comment ne pas aimer l'hiver avec cet émerveillement ? Pour elle, la neige c'est de l'or! Je ne peux pas faire autrement que de l'aimer cet hiver. Même si je dois pelleter et avoir de la difficulté à me déplacer en voiture, ça reste que c'est beau si on oublie les inconvénients! Quand on a un enfant différent qui a la capacité d'apprécier nos hivers, pour moi, l'hiver est synonyme de jeux, de découvertes, d'explorations et surtout d'échanges. Quand Arianne fait ce qu'elle aime, je la découvre chaque fois. Car elle évolue et comprend de plus en plus de choses d'ordre cognitif. Je le vis au ralenti avec Arianne. Son développement intellectuelle est plus lent évidemment. Mais quand je m'apperçois qu'elle a compris certains points c'est une victoire et elle le sait. Elle me fait voir à sa façon qu'elle a compris. Puis dans nos regards se lit la compréhension, la joie et la reconnaissance. Souvent elle me fait de gros calins comme pour me dire: "Merci maman, j'ai réussi à te dire à ma façon que j'ai compris" Ça devient des moments précieux. Car de plus en plus je comprends ma fille et elle sait qu'elle peut compter sur moi pour la comprendre un jour ou l'autre.

Arianne a eu beaucoup de plaisirs à jouer dans la neige. C'est comme si elle avait un bac à sable géant. Wow! sauf que c'est froid! Brrrrr! Arianne a compris l'utilisatée des mittaines!

Voilà une autre tranche de vie!

Isabelle en répit

Arianne et ses premiers pas

www.youtube.com/watch?v=e1QgS5N5pcY

mercredi 11 janvier 2012

La course aux Fondations!!!

À chaque année je pars à la recherche d'une fondation qui pourra m'aider à payer le camp d'été d'Arianne et son camp de jour. C'est un casse tête. Les fondations paient la totalité. Par contre elles m'aide aux deux ans ou trois ans.

C'est dommage! Arianne est pénalisée parce qu'elle porte des couches. Il n'y a pas beaucoup de camp spécialisés pour enfants différents. Ils sont très cher. Et souvent, nous n'avons pas l'argent pour le payer. Juste pour vous donner une idée; le camp de jour d'Arianne coûte $49.50/jour.
Les inscriptions sont à la semaine. Alors on part avec un $495 pour deux semaines. L'autre camp pour deux semaines c'est $960. Elle a des activités à 2 fois par année à $200. Son dentiste aussi c'est cher. Chaque fois ça tourne autour du $200.

J'aimerais qu'Arianne puisse avoir quelques séances de physiothérapie. Ça coûte $85 à chaque rencontre. Je pourrais ajouter l'ergothérapeute qui est $ 80-85. Et la liste pourrait s'allonger encore. L'équithérapie est fantastique pour eux $ 85-150.

Pourquoi aller chercher des spécialistes aux privée? À son école il n'y a pas d'ergothérapeute, ni physiothérapeute. Il y a la visite de l'orthophoniste. Les centres de réadaptation ne prennent plus les enfants qui sont à l'école. Ça explique pourquoi qu'à l'âge de 4 ans on m'avait envoyé les papiers pour l'inscrire à l'école. On me disait: "Elle va être bien à l'école" J'avais le choix de la laisser à la garderie avec des enfants normaux ou l'envoyer à l'école spécialisé et perdre tout les services. À l' école elle aurait peut-être fait un an. L'année suivante elle aurait été transféré à l'école que nous avons maintenant. Je ne voulais pas faire subir à Arianne un changement d'école.

Même les centres de réadaptation en déficience intellectuelle ont de la misère. Ça ne devrait pas. Il n'y a pas de physiothérapeute. Il y a une ergothérapeute qui vient observer lors des rencontres et donner des trucs pour aider l'éducatrice. Il n'y a pas d'orthophoniste. Il y a des suivis à la maison si on démontre qu'on a des besoins. Si nous ne demandons rien on ferme le dossier. Mais heureusement ils paient les répits d'Arianne. J'en ai 10 par année.

Puis les allocations pour handicapés ne sont pas énormes. Je ne veux pas me plaindre en vous donnant tout ces chiffres. Je voulais vous montrer à quel point c'est dispendieux. À ça je pourrais ajouter tout les stationnements dans les cliniques et hôpitaux, les repas pris à l'hôpital lors des soins dentaire ou son opération à l'oeil. Et je pourrais travailler à temps plein et payer le transport adapté d'Arianne, le service de garde de l'école...

Je garde le sourire même si parfois c'est difficile.


dimanche 1 janvier 2012



Je vous souaite une bonne et heureuse année 2012!



En compagnie d'un ange on rit souvent!










En compagnie de Marilou on rit aussi autant pour différente raisons.