Le pyjama party de Marilou

Marilou a eu 10 ans. Elle voulait avoir un pyjama party. Quatre de ses meilleurs amies

sont venues coucher à la maison. Elles ont eu tellement de plaisirs. Ça part du concours

de bulles dans leurs verres de chocolat au lait au jeux de ballons soufflés à minuit.

Je leur ai permise de se coucher tard car un party qui se termine à 10 heures c'est pas mal

cheap. Elles ont écouté "Twilight" pour la 3-4e fois tout en mangeant du pop-corn. 

Le lendemain elles ont eu droit au déjeuné de luxe: croissants chaud, framboises fraîches, fromage en grain et chocolat au lait. Ce fut fort agréable et mémorable.

Arianne en première année du primaire

Arianne est en première année. Elle va dans une école spécialisée. Son professeure est formidable. Ils sont 7 enfants dans son groupe. La stimulation fait partie de tout ses apprentissages. Le matin elle débarque de l'autobus et se rend accompagné d'une préposée jusqu'au vestiaire. Là, son professeur lui montre à enlever son manteau et à le déposer

dans sa case. Puis elle apporte son sac d'école dans sa classe. Elle prend sa collation et la dépose dans un bac. Elle sort son agenda et le donne à son professeure. Puis elle a un horaire à respecter. Elle a 2 périodes par semaine de musique. Deux en éducation physique.  L'orthophoniste va passer du temps chaque semaine.

Les enfants sont tous non verbaux. Ils sont tous déficient intellectuel moyen à profond. 

Arianne a son pupitre. Elle a du temps chaque jour avec son professeure. Avec elle, elle peut lui faire faire des choses appropriées pour elle. Chaque enfant étant à un niveau différent, Arianne a ses propres objectifs. 

Dans cette école il y a une salle snozeland. Une salle blanche. Ou si vous voulez une salle de stimulation. Tout est blanc. Il y a des colonnes d'eau avec des bulles. De la musique douce. Des lumières douces, dans des fils transparent. Des images qui défilent sur les murs. Une piscine à balles qui sont fluo. Des gros matelas à billes... de quoi rêver et relaxer. 

Arianne reviens tard le soir et fatiguée. Elle ne perd pas une minute.

Marilou l'ange gardien

Voici Marilou. Je dis souvent qu'elle est l'ange gardien. C'est un peu vrai. Ma grande fille a développé,  avec les années, une maturité que l'on retrouve chez  les familles qui ont un enfant différent. Elle sait comment s'occuper de sa soeur. Elle m'a vu tellement de fois lui donner ses médicaments, la lever debout... Comme tout les enfants Marilou en a mare de sa soeur. Puis deux minutes plus tard elle l'appelle affectueusement "mon petit jus de pomme". 

Marilou est une jeune fille très dynamique. Elle a un talent fou pour le dessin. Tout près de l'adolescence elle aime les bijoux, les vêtements stylisés, le maquillage, la musique  populaire. Il y a des jours où elle est comme un adolescente de 15 ans et d'autres jours j'ai l'impression qu'elle régresse. 

J'ai beaucoup de plaisirs avec elle quand on va dans les boutiques, quand on se parle le soir dans son lit superposé; elle en haut et moi en bas avec Arianne. On se raconte toutes sortes de choses. Elle grandit vite et à chaque âge je la redécouvre.

Maman Isabelle

Le syndrome d'angelman

C'est une maladie orpheline. Elle est si rare. Le chromosome 15 a une délétion. Il y a deux syndrome qui peuvent survenir: Prader Willi et Angelman. Il y a une famille sur 20 000 qui peut en hériter. C'est génétique, donc il n'y avait rien à faire pour le prévenir. Même avec une échographie ou l'amniosynthèse les médecins n'aurait pu détecter. À moins de deviner?

Les conséquences sur l'enfant sont: retard moteur global, déficience intellectuelle moyenne à sévère, épilepsie, rires excessif, salivation, langue protuse, strabisme, arrière de la tête plat et retard de croissance du périmètre crânien, grande bouche et dents espacées, hyperréflexivité tendineuse, hyperfelxion des membres supérieurs, troubles du sommeil (80% en ont), attraction pour l'eau et les aliments, ataxie et démarche "pantin", élocution très réduite mais comprend beaucoup de consigne, acquisiton retardée sans perte.

À la naissance rien ne paraît. Elle avait l'air d'un bébé normal. C'est mon cadeau du ciel. Un soleil.

Maman Isabelle

Je me présente....

Bonjour,

Je suis la maman de deux filles formidables.

La première c'est Marilou. Elle a 10 ans et elle est pleine de vie.

La deuxième c'est l'ange Arianne. Elle a 6 ans. Pourquoi l'ange? Parce qu'elle a le syndrome d'angleman.

Moi, je m'appelle Isabelle. J'ai 43 ans et je suis heureuse de partager avec vous mon blog...

Bienvenue chez nous!