Qu'est-ce que la normalité ?

Voilà le titre du devoir que j'avais à remettre il y a environ 20 ans. Hum! à 20 ans je ne connaissais rien des enfants différents. À part que j'habitais devant une école spécialisé pour ado avec déficience intellectuelle, je les observais à la fin de la journée quand ils sortaient prendre le bus.

J'étudiais en adaptation scolaire. J'ai arrêté parce que je me croyais incapable de faire face à la différence....

Dès que nous devenons parents on observe notre enfant. Certains vont lire tout sur le développement de l'enfant. S'il y a un retard on s'énerve; est-il normal ?

Puis une fois notre enfant en garderie on va encore se poser des questions sur son développement; est-il normal ?

Et c'est normal d'avoir peur qu'il soit anormal notre enfant. Même enceinte on peut se poser la question? et s'il naissait avec une malformation, une maladie incurable.... puis on passe à autre chose car juste à y penser on devient déprimée.

Puis quand le médecin nous dit qu'on a plus de risque d'avoir un enfant trisomique.... on voit l'avenir différemment. Arianne est née. Tout est parfait. Rien n'y paraît....

Quand j'ai annoncé à mon médecin 15 mois plus tard qu'elle avait le syndrome d'angelman, il a soudainement eu l'air "plus humain". Il m'a regardé d'un regard sympathique et a dit: "Vous savez... je me suis occupé de mon frère déficient intellectuel quand mes parents n'ont plus été capable. J'y allais une fois par mois le voir à l'hôpital...." Il continuait à me raconter son vécu et sur l'admiration qu'il avait pour ses parents de s'être occupé de son frère. Jamais on aurait pu prévoir que ma fille était pour avoir ce syndrome.

Du moment que j'ai su qu'il y avait un retard, je ne voyais plus Arianne de la même façon. J'avais devant moi un enfant qui me ferait vivre des choses que les médecins ne connaissent pas. Quand on est malade, la première personne qui nous soigne c'est le docteur. Il sait le nom du virus, du microbe, du médicament à prendre pour guérir... J'allais vivre la reste de mes jours avec un enfant qui a une maladie orpheline. Ça n'est pas contagieux. Ça ne se soigne pas car c'est génétique. Il n'y a rien à la pharmacie pour guérir ça. Même pas de produits naturels. Je me sentais comme sur une autre planète. Le neurologue d'Arianne n'a pas eu besoin de me dire comment est un enfant angelman. J'avais tout lu. Il ne me restait qu'à le découvrir au quotidien. Mais le plus important était de trouver des familles. C'était la seule solution pour me sentir "normal" Car il me semblait qu'Arianne avait le mot "anormal" tatoué dans le front.

Après 8 ans, je vois qu'Arianne est normale. Elle a les même besoins que tout le monde. Elle communique et est intéressée. Elle apprend très lentement. Elle a son sens de l'humour bien à elle. Elle a les même goûts que tout le monde. Mais parce qu'elle marche comme un pantin, qu'elle rit exagérément, cri comme chewbaca dans Star Wars, bat des ailes avec ces bras et bave c'est bien difficile de passer incognito! Tout ceux qui on déjà rencontrer Arianne savent combien elle est accueillante et reconnaissante.

Aujourd'hui, j'ai la joie d'avoir deux belles grandes filles. Marilou qui est brillante, douée dans le domaine des arts, qui s'exprime si bien et est débordante d'énergie. Arianne est une grande fille car elle apprend sans arrêt. Elle a son rythme et elle a besoin d'être appuyer et encourager. Chaque enfant est différent. C'est exigeant car il me semble que la petite enfance est longue chez elle!!!!! Tandis que Marilou a suivi le développement du petit livre que j'ai lu d'un couvert à l'autre. Mais avec Arianne, on a foutu le livre sur une tablette de la bibliothèque. On y va au jour le jour, dans les routines de vie et des activités familiales. J'apprends aussi beaucoup en rencontrant des familles qui vivent la même chose que moi.

Car vivre seule, isolée, sans personne avec qui partager c'est pénible. Alors la normalité, c'est la société qui nous l'a imposé! zut de flûte! Vivre avec un enfant "différent" c'est vivre avec les regards des gens chaque jour. C'est vivre aussi avec les organismes de toutes sortes pour nous aider. C'est être constant. Un jour à la fois! hihihi! ma mère me disait: "pense pas au nombre de couches que tu vas changer, y a de quoi être découragé!" Ça c'était quand mes filles étaient bébés. Si maman savait qu'Arianne est un ange, elle dirait sûrement: "C'est donc de l'ouvrage"

"oui, maman, c'est de l'ouvrage mais elle apprécie tellement".

Isabelle