mardi 31 mai 2011

Marilou


Hier soir je l'écoutais parler avec une amie qui lui posait des questions sur le syndrome de sa soeur. Elle répondait avec assurance. Tout simplement et clairement. Comme si ce n'était qu'une simple maladie.

Elle vit bien la différence de sa soeur. L'adaptation fut facile. Pour elle comme pour moi, nous devions retrouver un équilibre. J'ai toujours été très optimiste même si parfois je suis épuisée. Une mise au point a été nécessaire car Marilou croyait que j'aimais Arianne d'avantage. Les besoins, le temps et les soins donnés sont nécessaire à son développement. Marilou a compris que sans moi, Arianne ne peut pas tout faire.

Les répits sont attendus chaque mois. Je peux enfin décrocher sans me sentir coupable. Je peux me divertir et sortir sans remords. Marilou et moi, nous en profitons pour avoir des activités différentes de celles que l'on a avec Arianne. Du temps juste pour nous deux. On ne se gêne pas pour se dire que "Ça fait du bien d'avoir un break"

La petite enfance d'Arianne s'étend sur plusieurs années contrairement aux enfants "normaux". Ce qu'elle devait faire à 1-1 1/2 ans elle le fait maintenant à l'âge de 7 ans. Marilou et moi on s'émeut chaque fois de voir cette grande fille agir comme un petit enfant. Marilou remarque chaque petits pas qu'Arianne fait.

Arianne se sert souvent de nos cheveux pour un bisous ou un calin. Pour dire: "vient ici, regarde moi". De toute évidence Marilou hurle. Oui ça fait mal. Mais ce n'est pas une raison pour la frapper en retour. Patience et persévérance, oui, mais quand ça fait des années qu'on lui répète: "non, doux, doux Arianne" Il arrive que la patience flanche. Nous sommes humains. Nous avons droit à l'impatience aussi. Ce n'est pas évident de comprendre qu'on ne frappe pas sa soeur quand elle nous agresse de ses petites mains.

Marilou ne sert pas de gardienne ni de 2e mère. Elle est sa SOEUR, d'abord et avant tout. Je considère qu'elles vivent aussi leurs conflits et petites guerres comme dans chaque famille. Elles durent moins longtemps vu qu'Arianne n'est pas rancunière, pardonne sans le savoir et est reconnaissante.

Marilou vit sa pré-adolescence comme toutes les filles de son âge. Elle aurait aimé pouvoir jouer avec sa soeur aux Polly Pocket, chanter du Lady Gaga plutôt que de jouer loin d'elle des fois qu'elle machouillerait une poupée et de se contenter de danser avec elle en sautillant en rond sur "Bad Romance"

Elle sait aussi combien ça me chavire quand je pense au futur. Un jour, Marilou sera la seule à la visiter quand nous ne serons plus de ce monde. Je lui rappelle qu'elle a SA vie à vivre. Je saurai bien trouver un petit cocon pour Arianne....

Marilou et Arianne s'adore.

2 commentaires:

  1. allo je m'apelle Célia j'ai eu la chance d'avoir Ariane dans ma troupe au camp papillon cette été. Je venais d'arriver et j'étais pas sur de vouloir y travaillé mais quand j'ai vu Ariane je suis tomber en amour avec elle. ELle est super et vous faites une super de bonne famille bonne chance et continuer de prendre soin d'elle comme vous le faites.

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  2. Merci beaucoup Célia! ça me touche. C'est vrai qu'Arianne est très charmante.

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