jeudi 19 mai 2011

L'évolution d'Arianne (Ou la java des rendez-vous) Juin 2005



Arianne a fait de la physiothérapie aux 2 semaines dès juin 2004. C’est Natalie Waskiewicz qui vient à la maison. Elle est spécialisée du Medek. J'ai eu un programme d’exercices à faire avec Arianne tous les jours. L'année précédente, elle avait de la difficulté à s’asseoir. Son dos était rond. Elle avait de la difficulté à prendre ses jouets à côté d’elle. Ses bras tremblaient. Ses mains étaient saccadées. C’était impossible de la faire marcher. Elle hurlait. Ses orteils se crispaient comme des griffes d'oiseau.

En 2005 elle s’assoyait seule. Elle se déplaçait sur les fesses et presque à 4 pattes (...à 3 pattes en fait). Elle se mettait à genoux pour aller chercher ou voir les choses. Elle était plus agile avec ses mains et ses doigts. On doit tout surveiller car elle met tout dans la bouche. Du plus petit bout de papier jusqu'aux moutons de poussière sous les meubles. ;o)


Elle a eu une prise en charge au centre de réadaptation Marie-Enfant de l'Hôpital Ste-Justine. Elle était inscrite au programme des troubles de développement depuis le mois d’août 2004. Malheureusement, les listes d’attente sont bien longue. Elle a fait partie du groupe des « sans suivie ». Une fois par 2 mois elle rencontrait la physiothérapeute qui lui fait faire des exercices. Ce n'est pas suffisant. C'est pourquoi elle avait aussi son suivi au privée.


Je lui ai fait faire des exercices de communication. C’est difficile car elle est facilement distraite. Elle n’a pas beaucoup de concentration. J’ai commencé à lui montrer le langage des signes les mains animées. Je lui en ai montré quelques-unes: encore, fini et manger. Présentement elle semble commencer à faire "encore" mais elle le mélange avec bravo et je suis contente. J'avais même acheté un livre sur les précurseurs en communication. J'ai vite abandonné car il n'y avait aucun résultat. À l'école son professeur travaille avec elle. Pour le déshabillage quand elle débarque de l'autobus scolaire. Pour défaire son sac d'école. Lors des collations et activités en classe. Même la préposée de l'autobus l'encourage en répétant toujours les mêmes consignes. Les résultats sont encourageant. Arianne comprend beaucoup plus que l'on pense.


Le 22 juin 2005 elle aura son premier rendez-vous avec l’éducatrice du CRDI Gabrielle Major. C'est un centre de réadaptation pour déficient intellectuel.

En janvier 2005 elle a passé un électroencéphalogramme. Elle peut ou non, faire de l’épilepsie. Alors, nous avons surveillés si des gestes saccadés, des absences ou encore si une crise plus grave surviendrait. Mieux connue sous le nom de " grand mal".


2011: Arianne fait de l'épilepsie. Ses crises sont contrôlées depuis 3 ans grâce au frisium (Apo-Clobazam) et Dépakène (acide valproïque). Le Dr Cerveau ( Albert Larbrisseau, de Ste-Justine), la trouve très bien. Il dit: "Arianne c'est ma meilleure. Elle est calme. Ses crises sont contrôlées. Dort bien même si elle se réveille pas longtemps la nuit" Wow! Elle passe des EEG de temps en temps afin de voir si son cerveau manifeste des signes. Pour l'instant tout est beau. Nous vérifions aussi le dosage du dépakène dans le sang. Une petite piqûre sur le bout du doigt et nous avons le résultat peu de temps après.





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