Tremper le biscuit!

Arianne a appris comment tremper son biscuit dans le lait! Mignon!

Marilou vit ça comme moi, de façon très zen!

Marilou vit sa vie d'ado comme tout le monde. Sa soeur l'énerve et parfois c'est le grand amour. L'important je crois c'est d'avoir un exemple à suivre. Marilou me voit agir avec Arianne depuis 8 ans. Alors sans le savoir elle a l'expérience. Je lui demande rarement de s'occuper de sa soeur car de toute façon si elle était normal, elle le ne ferait pas. Seulement dans les urgences: dégâts d'eau (Arianne a vidé le bain), dégât de couche ou gros bobos qui saigne. Enfin, tout les liquides et susbtances toxiques.... (y compris les selles), méga-dégâts....

Arianne devient complètement absorbé par toute cette neige!!! ne la dérangez surtout pas!

"Je joue maman, et le reste ne m'importe peu! Pour moi tout ce qui compte à ce moment-ci, c'est la neige, la neige et encore la neige!" Comment ne pas aimer l'hiver avec cet émerveillement ? Pour elle, la neige c'est de l'or! Je ne peux pas faire autrement que de l'aimer cet hiver. Même si je dois pelleter et avoir de la difficulté à me déplacer en voiture, ça reste que c'est beau si on oublie les inconvénients! Quand on a un enfant différent qui a la capacité d'apprécier nos hivers, pour moi, l'hiver est synonyme de jeux, de découvertes, d'explorations et surtout d'échanges. Quand Arianne fait ce qu'elle aime, je la découvre chaque fois. Car elle évolue et comprend de plus en plus de choses d'ordre cognitif. Je le vis au ralenti avec Arianne. Son développement intellectuelle est plus lent évidemment. Mais quand je m'apperçois qu'elle a compris certains points c'est une victoire et elle le sait. Elle me fait voir à sa façon qu'elle a compris. Puis dans nos regards se lit la compréhension, la joie et la reconnaissance. Souvent elle me fait de gros calins comme pour me dire: "Merci maman, j'ai réussi à te dire à ma façon que j'ai compris" Ça devient des moments précieux. Car de plus en plus je comprends ma fille et elle sait qu'elle peut compter sur moi pour la comprendre un jour ou l'autre.

Arianne a eu beaucoup de plaisirs à jouer dans la neige. C'est comme si elle avait un bac à sable géant. Wow! sauf que c'est froid! Brrrrr! Arianne a compris l'utilisatée des mittaines!

Voilà une autre tranche de vie!

Isabelle en répit

Arianne et ses premiers pas

www.youtube.com/watch?v=e1QgS5N5pcY

La course aux Fondations!!!

À chaque année je pars à la recherche d'une fondation qui pourra m'aider à payer le camp d'été d'Arianne et son camp de jour. C'est un casse tête. Les fondations paient la totalité. Par contre elles m'aide aux deux ans ou trois ans.

C'est dommage! Arianne est pénalisée parce qu'elle porte des couches. Il n'y a pas beaucoup de camp spécialisés pour enfants différents. Ils sont très cher. Et souvent, nous n'avons pas l'argent pour le payer. Juste pour vous donner une idée; le camp de jour d'Arianne coûte $49.50/jour.

Les inscriptions sont à la semaine. Alors on part avec un $495 pour deux semaines. L'autre camp pour deux semaines c'est $960. Elle a des activités à 2 fois par année à $200. Son dentiste aussi c'est cher. Chaque fois ça tourne autour du $200.

J'aimerais qu'Arianne puisse avoir quelques séances de physiothérapie. Ça coûte $85 à chaque rencontre. Je pourrais ajouter l'ergothérapeute qui est $ 80-85. Et la liste pourrait s'allonger encore. L'équithérapie est fantastique pour eux $ 85-150.

Pourquoi aller chercher des spécialistes aux privée? À son école il n'y a pas d'ergothérapeute, ni physiothérapeute. Il y a la visite de l'orthophoniste. Les centres de réadaptation ne prennent plus les enfants qui sont à l'école. Ça explique pourquoi qu'à l'âge de 4 ans on m'avait envoyé les papiers pour l'inscrire à l'école. On me disait: "Elle va être bien à l'école" J'avais le choix de la laisser à la garderie avec des enfants normaux ou l'envoyer à l'école spécialisé et perdre tout les services. À l' école elle aurait peut-être fait un an. L'année suivante elle aurait été transféré à l'école que nous avons maintenant. Je ne voulais pas faire subir à Arianne un changement d'école.

Même les centres de réadaptation en déficience intellectuelle ont de la misère. Ça ne devrait pas. Il n'y a pas de physiothérapeute. Il y a une ergothérapeute qui vient observer lors des rencontres et donner des trucs pour aider l'éducatrice. Il n'y a pas d'orthophoniste. Il y a des suivis à la maison si on démontre qu'on a des besoins. Si nous ne demandons rien on ferme le dossier. Mais heureusement ils paient les répits d'Arianne. J'en ai 10 par année.

Puis les allocations pour handicapés ne sont pas énormes. Je ne veux pas me plaindre en vous donnant tout ces chiffres. Je voulais vous montrer à quel point c'est dispendieux. À ça je pourrais ajouter tout les stationnements dans les cliniques et hôpitaux, les repas pris à l'hôpital lors des soins dentaire ou son opération à l'oeil. Et je pourrais travailler à temps plein et payer le transport adapté d'Arianne, le service de garde de l'école...

Je garde le sourire même si parfois c'est difficile.

Je vous souaite une bonne et heureuse année 2012!

En compagnie d'un ange on rit souvent!

En compagnie de Marilou on rit aussi autant pour différente raisons.

Une journée dans la vie d'une maman d'un ange

7hres-7hres 30: Le réveil est toujours agréable. Arianne sourit les yeux fermés. Bon, y a pas de quoi en faire un blog me direz-vous. C'est comme ça, depuis qu'elle a 3 mois! Changement de couche et hop à la cuisine.

déjeuné: Affamée, parfois elle va chercher un bol pour me dire qu'elle veut ses céréales. Elle a une bavette, une cuillère avec un gros manche et un bol régulier en plastique. Elle insiste en faisant Han!han!, et me tend le bol. Elle surveille tout mes gestes des fois que je sortirais quelque chose de plus intéressant à manger. Je prépare son lunch pendant qu'elle est assise, concentré sur ces céréales et fruits que j'ai coupés. Je lui donne deux médicaments pour l'épilepsie et parfois un pour les reflux gastriques.

À surveiller: idéalement, sur la table il n'y a que son assiette. Si non gare aux dégâts, vol de nourriture, dispute de toutes sortes (Marilou: "maman, Arianne a bavé sur ma cuillère!") Comme tout le monde nous sommes toujours plus pressées les matins. Je déjeune seule une fois les enfants partis.

7hres 45 à 8hres 45: Arianne regarde la télévision. J'en profite pour essayer de m'habiller. Elle retourne souvent à la cuisine s'il y a quelque chose sur le comptoir à manger. J'ai développé une oreille bionique avec les années. Tout bruits suspects ou aucun bruit pendant de trop longues minutes... vaut mieux aller vérifier. Arianne est rapide, a de l'observation et reconnaît les emballages des produits qu'on mange. Parfois elle arrive à trouver une petite miette de biscuit ou un macaroni séché, caché dans un endroit insolite. Parfois j'arrive à le ramasser avant elle. Mais Arianne est comme Lucky Luke. Elle est plus vite que son ombre.

J'aide Arianne à s'habiller. Elle participe pour les chandails et les chaussettes, bottes et souliers. Ses cheveux sont longs et je lui fais une tresse tout les matins. Elle met son manteau et nous sortons attendre le bus sur le trottoir. Elle rit, sourit et me fait des demandes de jeux qu'on fait pour attendre l'autobus: ici l'automne c'est installée. Les feuilles multicolores sur le sol intéressent Arianne de par leurs couleurs, textures et le son croustillant quand on les piétine. On s'amuse à les lancer. On chante des comptines. On marche main dans la main et j'exagère en faisant balancer nos mains. Les matins que mon chum Richard est là elle préfère que ce soit lui qui l'accompagne. Une fois dans l'autobus qu'elle arrive à monter seule, la préposée la dirige à son siège et l'attache. Bye bye! Ari!

4hres 30 - 4hres 45: Arianne revient. Elle est fatiguée mais contente. Une fois qu'elle a franchi la porte elle s'attend toujours à une collation. Souvent la collation n'est pas assez suffisante. Elle n'est pas rassasiée. Heureusement qu'il y a les émissions pour enfants à la télé. Elle fait la navette entre le salon et la cuisine. Je la ramène chaque fois s'asseoir sur le divan. Elle n'y va pas de bon coeur mais accepte tout de même.

Quand le soupé est enfin prêt, elle s'asseoit sur sa chaise tripp-trapp et chigne un peu. Maman ne va jamais assez vite pour Arianne.

Marilou vient avec nous et on se méfie car Arianne peut nous voler de la nourriture si on regarde ailleurs. Ma table de cuisine se rallonge. Si on veut manger un peu plus tranquille, on l'ouvre. De cette façon Arianne doit faire un effort pour piquer notre bouffe. Même après 8 ans, Arianne a toujours le goût de manger dans l'assiette du voisin.

Après le souper je dois occuper Arianne. Je l'installe sur le divan avec un film dans le lecteur dvd portatif. De cette façon Marilou peut faire ses devoirs sans problèmes. Nous nous installons au salon. Parfois je fais la vaisselle avec Arianne et d'autres je lui donne son bain. Marilou a "sa" place et Arianne aussi. C'est à moi de faire en sorte que Marilou puisse faire ses devoirs dans la tranquillité et non à Marilou de faire des sacrifices pour sa soeur différente. J'ai toujours fait attention à cet aspect là. Si Arianne a du temps avec maman pour ses besoins, Marilou a du temps avec maman pour se divertir, jaser, rire, s'amuser!

Arianne prend un bain vers 6 hres 30-7 hres. Ensuite va au lit à 8 hres - 8 hres 30. Puis je prends du temps pour être avec Marilou. Ce n'est jamais très long mais ce sont des moments en or. Et moi? quand est-ce que je pense à moi??? à suivre...